lettere all'Associazione AISW

Lettere all'associazione

La lettere di Aurora sull'esperienza Vivere il Mare 2005

Cari Manuela e Andrea,
avevo promesso di scrivere qualcosa sullesperienza fatta con voi in Aprile e finalmente eccomi qua.
E passato un bel po di tempo, ma come si dice, meglio tardi che mai.
Voglio ringraziarvi per averci dato la possibilit di provare delle emozioni che non so nemmeno come descrivere, ma sono state bellissime, unesperienza indimenticabile davvero. Ringrazio gli skipper che hanno avuto tanta pazienza con i nostri figli e anche con noi, e ci hanno fatto divertire.
Soprattutto lultimo giorno fra noi genitori abbiamo parlato di come erano stati quei giorni, e ci siamo trovati tutti daccordo nel dire che per i nostri figli stata davvero una bella esperienza, ma per noi forse lo stata ancora di pi. Trovarsi fra persone che condividono gli stessi problemi, le stesse ansie, le stesse paure e anche le stesse gioie e soddisfazioni non una cosa che capita tutti i giorni. Vedere come crescono questi ragazzi cos speciali e poter chiedere,senza problemi come si superano certi periodi, come si affrontano le varie tappe della vita, che non sono come quelle di tutti i ragazzi, proprio una grande cosa. Ci siamo trovati bene insieme. Abbiamo riso e scherzato, abbiamo dimenticato per un po che se ci trovavamo l non era proprio per una vacanza ma per far fare ai nostri figli unesperienza che li pu aiutare.
Ricordo che la prima sera a cena eravamo ai tavoli ognuno con la propria famiglia, il giorno dopo, senza che nessuno chiedesse niente ci siamo trovati con un tavolo di soli ragazzi, che si divertivano, ridevano fra loro, ed erano tutti, con la sindrome e senza. Si mi fa ancora stupire questa cosa, li ho visti giocare a calcio, due squadre miste che si incitavano a vicenda, non cera nessuno che venisse escluso. Non capita sempre cos. Questo quello che pi mi piaciuto di quei giorni passati l, questo vivere insieme senza alcun problema, senza nessuno che ti guarda in modo curioso.
Vi ringrazio ancora e un ringraziamento particolare lo rivolgo a mio figlio Emanuele, perche' senza di lui non avrei mai fatto queste esperienza che arricchiscono e che altri non possono nemmeno immaginare, e che forse un po ci invidiano.
Grazie ancora e chiss allanno prossimo!!!!

Aurora

Tesina per l'ammissione all'esame della 5 superiore di Sara LA SPERANZA

Io ho scoperto di avere questa malattia quando ero gia' un po' cresciuta.
I miei genitori mi hanno portata nella camera da sola e hanno chiuso la porta senza nessuno che ci sentiva; Il mio babbo mi ha preso in collo e mi ha spiegato che avevo la malattia Williams. La mamma mi ha detto che da bambina erano preoccupati per me che non crescevo, il cuore aveva una valvolina che non andava bene e il rene, se non facevo l'operazione, si ammalava quell'altro, cosi avevo dovuto toglierlo subito. Io all'inizio ho reagito un po' male, mi sono detta: Ma perche' proprio io sono cosi C'e' stato un problema nei miei genitori o quando sono nata?
E dopo mi hanno detto che non sono stati ne i miei genitori ne quando sono nata, ma quando la mamma e' restata incinta e' stato questo cromosoma 7 che si e' staccato un pezzetto e mi ha creato Williams.
Quando sono andata ad alcune visite al Mayer mi hanno detto che dovevo stare tranquilla, perche' non c'era altro da fare.
Ma io dicevo: Ma perche' non c' e' niente da salvare?
E mi hanno spiegato la situazione: Mi hanno detto che non avevano delle medicine o delle sostanze per guarire.
Allora mi sono detta: Allora devo rimanere per tutta la vita cosi E ho detto: Va bene, rimarra' cos. E mi sono fatta la forza di andare avanti nella mia vita.
Poi, piano piano, ho cominciato a smettere di pensarci, era giusto cosi, perche' se no mi creavo dei problemi miei, mi chiudevo dentro di me.
Ma grazie anche ai miei dottori mi hanno aiutato a diventare una ragazza normale, e alla mia famiglia.
La mia famiglia mi ha aiutata sia a curarmi sia ad andare avanti, perche' loro non si arrendevano mai e neanche io.
Alcune decisioni le prendevano loro e alcune decisioni le prendevo io. Mi sembra anche giusto no?
Nella vita non si puo' pensare solo a quello (la malattia e le cose difficili).
Ho smesso di pensare alla malattia. GK*cromosoma 7. Ho messo una croce, perche' tanto non serviva a niente.
E il momento che ho deciso di non pensarci pi, per non rimanere sempre quella ragazza che piange nel letto.
L' ho detto anche alla nonna Leonetta quando si preoccupava per la mia caviglia: Non preoccuparti nonna, io so che non ho quella maledetta elastina, ma io sono intera, non sono in carrozzella, non devono imboccarmi eccetera. Spero che questa malattia sia conosciuta sempre di pi e ai genitori dei bambini Williams voglio dire di non preoccuparsi, perche' se no non facile nemmeno per i loro figli.
Si scontrano tra di loro e il bambino dir: Chi mi salva? Chi mi aiuta qui?
Non ha senso Questo.

SARA PAMPALONI

* con GK Sara vuole dire tutti i vari nomi degli esami che fa periodicamente di controllo

Lettera agli Associati

I genitori di Marta, nell ambito di una corretta e capillare informazione, vogliono informare i genitori dei bambini che avessero problemi di scoliosi e/o cifosi e/o altri problemi di colonna vertebrale, che a Modena presso la Casa di Cura Hesperia Hospital, Via Arqu n. 80/a tel.059-449111 ( centralino ), opera una Equipe medica specializzata in chirurgia vertebrale, facente capo al Professor Stefano Cervellati.
Questultimo reperibile, per visita specialistica, al Centro Scoliosi e Patologia Vertebrale- Casa di Cura Villa Serena, Via del Camaldino n.8 Forl tel. 0543-454350, e comunque per qualunque altra informazione e/o un primo contatto collaborano anche il Dottor Bettini, la Dottoressa Moscato ed altri efficienti medici, reperibili presso lHesperia Hospital.
Per eventuali ulteriori informazioni potete anche contattare direttamente i genitori di Marta al numero telefonico 050-500293.