presentazione del portale www.lemalattierare.info

Cara amica, Caro amico

ti scrivo per condividere una causa comune: il bisogno impellente di far conoscere il mondo sommerso o poco conosciuto delle Malattie Rare.

Tre anni fa ho dato vita a un percorso tentando di rompere l’assordante silenzio che circonda questa realtà e, da allora, in concomitanza della giornata europea delle Malattie Rare, ogni anno ho cercato di dare un nuovo contributo.

Oltre ai libri Siamo solo noi, e Noi, quelli delle malattie rare, nel 2009 ho aperto un blog dedicato alla raccolta delle vostre storie.

Ho avuto un riscontro insperato e questo mi ha spinto a potenziare la presenza nel web, e dal 28 febbraio è online il nuovo portale informativo www.lemalattierare.info.

Il sito vuole diventare un punto di riferimento per tutti coloro che intendono informarsi sull’argomento. Rispetto al blog che continua a esistere in esso, sono presenti nuovi contenuti informativi: video interviste ai protagonisti del mondo della sanità, delle associazioni, degli istituti di ricerca, editoriali, articoli, news ecc.

È uno spazio aperto anche e soprattutto a Te, attraverso il quale potrai raccontare i Tuoi disagi e le Tue speranze. 

Il protagonista di questo sito sei Tu!

Ti prego quindi di aiutarmi in questo percorso di visibilità tanto necessario alle malattie rare contribuendo con la Tua testimonianza personale, segnalando iniziative che reputi degne di rilievo o semplicemente contattandomi quando ne senti il bisogno.

Tienimi informata su tutte le Tue attività: cercherò sempre di dati massima attenzione e risalto.

Infine Ti chiedo, se possibile, di ospitare un banner del portale www.lemalattierare.info sul Tuo sito, se ne hai uno, e di inviarmi tutte le informazioni sulla Tua associazione (brochure) che inseriremo negli appositi spazi dedicati del nostro portale.