| Chi siamo |
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L’associazione Italiana Sindrome Di Williams Onlus è nata nel giugno
del 1996, grazie alla volontà di un gruppo di genitori, con lo scopo di
aiutare le famiglie ad avere una corretta informazione sugli aspetti
clinici, riabilitativi, educativi, sociali e legali relativi alla
sindrome.
A seguito della modifiche apportate allo statuto nel corso della
Assemblea tenutasi a Roma il 10 gennaio 1998 la Associazione Italiana
Sindrome di Williams è diventata Organizzazione non lucrativa di utilità
sociale (ONLUS) come previsto dal Decreto Legislativo 4 dicembre 1997,
pubblicato sulla G.U. n° 1 del 2 gennaio 1998.
Presidente: Leopoldo Torlonia
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| Chi Siamo |
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L’Associazione si propone di realizzare senza fini di lucro la
soluzione di problemi medici e sociali delle persone affette da Sindrome
di Williams e delle loro famiglie.
L’Associazione ha come finalità la fornitura, senza fini di lucro, del
supporto per consentire ai propri associati e alle loro famiglie di
affrontare correttamente i problemi medici, legali e sociali connessi
alla Sindrome di Williams.
L’oggetto sociale é rappresentato dal raggiungimento e il perseguimento
dei seguenti obiettivi:
 Promuovere
e divulgare le conoscenze sulla Sindrome di Williams;
Promuovere
e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati;
Coordinare
attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla
Sindrome di Williams negli Istituti di ricerca nazionali
evitando la sovrapposizione delle risorse economiche;
Raccogliere,
coordinare e divulgare i risultati delle ricerche nazionali ed
internazionali attraverso pubblicazioni
scientifiche
edite dalla AISW;
Tradurre
in italiano pubblicazioni estere;
Promuovere
programmi educativi;
Elaborare
protocolli genetici e medici per la diagnosi della Sindrome di Williams;
Organizzare
periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare
sui risultati della ricerca sulla
Sindrome
di Williams;
Promuovere
e gestire i contatti con le Associazioni WS attive nei paesi esteri;
Organizzare
periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.
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Il raggiungimento degli obiettivi suesposti viene perseguito
attraverso i seguenti poteri:
promuovere
e realizzare la ricerca scientifica;
fornire
consulenza di carattere medico e legale ai propri associati;
pubblicare
e divulgare informazioni di carattere scientifico, didattico e legale;
cooperare
con altre strutture che operano con simile oggetto sociale;
supportare,
amministrare o costituire altre strutture di ricerca;
raccogliere
fondi attraverso donazioni di persone o di società da utilizzare per
programmi in corso o da
destinare
a riserva per programmi futuri;
accedere
a programmi di finanziamento Nazionali o Internazionali;
acquistare
e affittare proprietà di qualunque tipo per disporne secondo le
esigenze;
depositare
o investire i fondi con qualunque sistema legale utilizzando,
eventualmente il supporto di un
consulente
finanziario;
stipulare
polizze di assicurazione a copertura di ogni prevedibile rischio per le
proprietà della AISW;
provvedere
affinché per i dipendenti della AISW vengano versati i contributi di
legge previsti dalla legislazione vigente;
tenere
contatti o fornire servizi ad altre strutture o per loro conto;
perpetrare
qualunque iniziativa concessa dalla legge nel perseguimento dell’oggetto
sociale
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