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| CONVENZIONE TRA AZIENDA OSPEDALIERO – UNIVERSITARIA
DI CAGLIARI E LA ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI WILLIAMS – ONLUS. ; |
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| Con la Deliberazione n°573 del 16 giugno 2008, adottata dal Prof. Pietro
Paolo Murru, Direttore Generale della Azienda Ospedaliero Universitaria
di Cagliari, è stata approvata una Convenzione con la Associazione Italiana
Sindrome di Williams – Onlus per l’esecuzione del programma di assistenza
neuropsicologica e riabilitativa ai pazienti SW. Il nuovo programma di assistenza,
che prosegue il percorso svolto tra gli anni 2000 -2007 durante il quale
è stata anche eseguita la messa a punto del protocollo “Un nuovo modello
di assistenza e intervento per pazienti con sindrome di Williams” finanziato
nell’ambito della Ricerca Finalizzata del Ministero della Salute, ha lo
scopo di raggiungere i seguenti obiettivi: |
| a) Valutazione neuropsicologica e riabilitativa di 15 pazienti affetti
da Sindrome di Williams, svolta con cadenza semestrale presso il Servizio
di Audiofoniatria del P.O. San Giovanni di Dio; |
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b)
Aggiornamento del personale
sanitario e parasanitario che collabora con gli esperti, provenienti da
IRCCS, Enti e Istituti Universitari nazionali, coinvolti nel programma;
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c)
Raggruppamento di alcuni
pazienti con SW presso un unico Centro di riabilitazione della struttura
sanitaria pubblica – Servizio di Audiofoniatria – con attivazione del
monitoraggio dei programmi riabilitativi;
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d)
Implementazione delle
conoscenze scientifiche su una malattia rara.
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Con scadenza semestrale sarà presente a Cagliari, per due o tre giorni, una equipe composta da un esperto di riabilitazione, nella persona della D.ssa Letizia Sabbadini, uno psicologo o un neuropsichiatra o altre professionalità da individuare in relazione alle necessità specifiche dei pazienti, per effettuare le necessarie valutazioni e per fornire ai terapisti, maestri di sostegno, educatori e genitori le indicazioni per adattare e mirare gli interventi riabilitativi del semestre successivo.
In accordo con la Convenzione, tutte le spese relative al viaggio, vitto, soggiorno e onorari degli esperti sono a carico della Azienda Ospedaliero Universitaria di Cagliari che provvederà al rimborso a consuntivo, dietro presentazione di una dettagliata rendicontazione dei costi.
Ancora una volta il capillare e costante lavoro della Associazione Nazionale ha consentito il raggiungimento di obiettivi importanti, in grado di offrire concrete ricadute sui nostri ragazzi e sulle loro famiglie.
Siamo onorati della fiducia accordata alla nostra Associazione da parte del Direttore Generale Prof. Pietro Paolo Murru che desideriamo ringraziare per la disponibilità e sensibilità dimostrata.
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