Esiste un forum di discussione sulla Sindrome e i problemi collegati: se vuoi unirti a noi
Ottobre 2006, il Governo, le Regioni e le Province autonome, attraverso la Conferenza Stato-Regioni, avevano sottoscritto il “Nuovo Patto sulla Salute” che impegnava il Governo alla revisione straordinaria dei Livelli essenziali di assistenza sanitaria (LEA)......SEGUE
05/2008 Sono cambiate le "regole" dei permessi lavorativi per le aziende private.
Si porta a conoscenza che il Dott. Aldo Giannotti riceve per appuntamento, a titolo gratuito, il mercoledì mattina presso l'ambulatorio dello S.M.O.M. sito in Roma via Bocca di Leone, 68.
Le visite sono prenotabili ai seguenti recapiti:
tel. 06.69940677 - 69940635 - 69940630
L'AISW ha stipulato una convenzione con la catena di alberghi ROSES e con l'Hotel - Residence Parco Tirreno, siti nel territorio di Roma e nelle località di Civitavecchia e Santa Marinella. Lo scopo della convenzioni è quello di agevolare gli associati che si recano presso le strutture del Bambin Gesù di Santa Marinella e Roma.....SEGUE
Chiediamo anche a tutti gli iscritti che ne sono in possesso, di inviarci la loro e-mail: sarà molto più facile comunicare.
Roma 14 Febbraio 2010
14 FEBBRAIO A ROMA PER RACCOLTA FONDI ATTIVITA’ VOLONTARIATO
Tra malati, sani e diversamente abili saranno più di 400 i bambini tra i 3 ed i 15 anni che parteciperanno al Concorso ippico organizzato per il 14 febbraio dalla Delegazione romana dell’Ordine di Malta all’Ippodromo militare dei Lancieri di Montebello “Gen. C. A. Pietro Giannattasio”.
Il 1° febbraio, al Teatro La Cometa di Roma, si è tenuto il concerto del "Coro del Lunedi" il cui ricavato è stato donato alla nostra Associazione.
Il teatro è stato riempito, grazie ai tanti amici del Coro e dell'Associazione che hanno voluto essere presenti all'evento.
Ringraziamo sentitamente gli intervenuti, la Direzione del Teatro che ha consentito l'organizzazione dell'evento, la Chopard che ha sponsorizzato la serata.
Aperte le iscrizioni al FEWS Camp 2010. Chi volesse presentare la sua candidatura per la partecipazione al Campo Internazionale 2010, che quest'anno si terrà in Italia, a Cervarezza (provincia di Reggio Emilia), dal 17 al 24 luglio, è invitato a riempire il formulario allegato e a inviarlo via mail e per posta ordinaria alla sede Nazionale.
Ricordiamo a tutti che requisito indispensabile per la partecipazione al campo è la conoscenza della lingua inglese. Potranno partecipare al campo 4 ragazzi (preferibilmente due femmine e due maschi), accompagnati da due tutor.
Se le domande fossero di più verranno valutate dalla Commissione costituita dal Consiglio Direttivo nel corso della riunione di giugno scorso, tenendo presente i seguenti criteri: - completa autosufficienza personale - non aver partecipato prima ad altri campi internazionali - conoscenza di altre lingue oltre all'inglese La scadenza di presentazione delle domande è il 24 dicembre.
Trovate il programma dettagliato qui. PROGRAMMA
Per maggiori informazioni contattare la Segreteria Nazionale.
FEWS Camp 2010. Here you can find the application form (both for people and associations) for Italian Camp in 2010.
The Camp will be from 17th to 24th of July, 2010, in Cervarezza (Reggio Emilia). Dead line 24th of December.
More details: ask to Veruska Cardellicchio and CintiaTorlonia aisw.nazionale@sindromediwilliams.org
or Annalisa Scopinaro annalisamad@yahoo.it
Davide Corona è nato nel 1971 a Roma. Laureato in Biologia all’Università di Palermo, ha continuato la sua attività di ricerca presso il Dibit-Ospedale San Raffaele di Milano.
Dal 1996 al 2000 ha lavorato presso il Laboratorio Europeo di Biologia Molecolare di Heidelberg, in Germania, per poi trasferirsi a Santa Cruz, negli Usa, all’Università della California. Nel 2004 è diventato un ricercatore dell’Istituto Telethon Dulbecco (Dti) nel dipartimento di Scienze biochimiche dell’Università di Palermo, grazie anche alla Fondazione Armenise-Harvard.
Obiettivo del suo progetto di ricerca è quello di utilizzare il moscerino della frutta, la Drosophila melanogaster, per comprendere come alcune molecole presenti nel nucleo delle cellule siano coinvolte in varie malattie genetiche umane. Tra queste c’è la sindrome di Williams, dovuta alla perdita di un piccolo frammento del cromosoma 7; si manifesta fin dall’infanzia con cardiopatie e difetti dei vasi sanguigni, ritardo psicomotorio, aspetto particolare del volto (testa piccola, fronte larga, labbra grosse, aspetto “pieno” delle guance e dei tessuti intorno agli occhi). In particolare, Corona studia i meccanismi che regolano il livello di impacchettamento del Dna e quindi la sua accessibilità fisica da parte dei farmaci.
Anche quest'anno puoi destinare il 5 per mille dell’IRPEF a sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative dedite a servizi di utilità sociale e alla ricerca scientifica. Farlo è davvero semplice, al momento della consegna della dichiarazione dei redditi (730, CUD e Modello Unico) indica il codice fiscale del soggetto prescelto 96326740584 è il nostro numero fortunato !
I pochi secondi che impiegherete per scriverlo si trasformeranno per noi in benefici lunghi un anno L'opzione del 5 per mille non grava sul contribuente e non impedisce di destinare l' 8 per mille alla propria confessione religiosa
Gentile Presidenti e Referenti Regionali, Vi informo che abbiamo ricevuto l'accredito delle somme a noi destinate dalla raccolta del 5X1000 anno 2006.
Vi Informo inoltre che l'Associazione Regionale della Sicilia ha provveduto ad accreditare all'Aisw Nazionale le analoghe somme raccolte, per lo stesso anno d'imposta, a livello regionale.
Cordiali saluti
Il Presidente
Leopoldo TORLONIA
Istituto G. Gaslini
Una buona notizia per le famiglie Williams :
l'Istituto G. Gaslini ha deciso di potenziare e migliorare il servizio di day hospital rivolto ai nostri ragazzi.
L'Associazione Nazionale ha aderito a tale iniziativa con entusiasmo proprio perché ritiene che, una realtà sanitaria pediatrica del livello del Gaslini, non possa restare ai margini del lavoro specifico sulla SW.
Tutti i ragazzi affetti da SW che, negli anni passati, hanno avuto rapporti e/o contatti con l'Istituto Gaslini, verranno prossimamente contattati dalla Dott.ssa Pelegrini del reparto di Cardiologia.
A tutti verrà proposto di essere inseriti nel programma delle visite mediche relative come da protocollo dell'ISSN, a partire da ottobre.
Chi invece volesse maggiori informazioni in merito o ritenesse conveniente utilizzare il nuovo servizio offerto dall'Istituto Gaslini, può contattare la stessa Dott.ssa Pelegrini al 335.7412589
oppure il reparto di Cardiologia al numero 010.5636434.
Per ulteriori informazioni contattare la Segreteria Nazionale.
ROMA 20 giugno 2009
L'Assemblea dei soci AISW Onlus del 20 giugno u.s. ha confermato la carica di Presidente a Leopoldo TORLONIA e ha nominato il nuovo Consiglio Direttivo costituito da:
- Maurizio GRANATO
- Michele MASTRACCHIO.
- Massimo RODRIGUEZ
- Mauro RUSSO
- Enzo TIROTTA
Cintia TORLONIA viene delegata ai rapporti con la FEWS,
Rocco DI BISCEGLIE viene Delegato ai rapporti con UNIAMO fimr.
Annalisa SCOPINARO responsabile Progetti AISW
Il Consiglio Direttivo ha nominato Massimo RODRIGUEZ come vice Presidente dell'AISW Onlus.
Nave Italia riprende il mare
Il 4 luglio 2008, ore 10.30, presso Fincantieri - Muggiano, La Spezia, alla presenza di numerose autorità, militari e civili, la Fondazione “Tender to Nave Italia”, nata per volontà dello Yacht Club Italiano e della Marina Militare a sostegno delle persone più deboli, affette da disagi fisici e psichici, con particolare attenzione ai bambini e ai giovani, è stata presentata l’attività della nave per l’anno 2008.
Dopo una pausa per lavori di straordinaria manutenzione realizzati presso Fincantieri a La Spezia, Nave Italia riprende il mare con un fitto calendario di attività. Per l’occasione sono intervenuti:
- Carlo Croce, Presidente dello Yacht Club Italiano, fondatore e Consigliere esecutivo della “Fondazione Tender to Nave Italia”
- l’Ammiraglio Franco Paoli Comandante in Capo del Dipartimento Marittimo dell’Alto Tirreno
- Galeazzo Pecori Giraldi, Presidente della fondazione “Tender to Nave Italia”.
- Giuseppe Bono, Amministratore Delegato di Fincantieri
- Le associazioni ONLUS che hanno partecipato alle attività della Nave nel 2007
Tra queste era presente anche la Associazione Italiana Sindrome di Williams -Onlus che è stata rappresentata dal Vice Presidente Maurizio Granato. La partecipazione dell’AISW alla manifestazione è stata molto significativa, infatti sin dall’inizio dell’avventura di Nave Italia, la nostra Associazione è stata coinvolta nel progetto.
La Fondazione “Tender To Nave Italia” è nata il 10 gennaio 2007, questa vede insieme lo Yacht Club e la Marina Militare. Il Dottor Croce ha raccolto i fondi per l’acquisto e il varo del brigantino Nave Italia. L’unità, 61 metri di lunghezza e un albero maestro di 44,60, ha una certificazione Rina, batte bandiera della Marina Militare e ha un equipaggio con le stellette. Ma è la sua missione a renderla particolare; è infatti una nave adibita ad ospitare ragazzi disabili. In un anno, la fondazione ha raccolto un comitato scientifico di medici, psichiatri, giudici, avvocati, docenti universitari e operatori sociali, che coadiuvano gli sforzi dello Yacht Club e della Marina per poter assicurare a questi ragazzi un’esperienza davvero irripetibile. Nel prossimo mese di settembre, ci sarà un incontro fra l’AISW e la Fondazione, per stilare un programma di interventi per l’anno 2009 rivolto ai nostri associati. Guarda il Video
Disponibile il form per la presentazione dei progetti.
Il form compilato deve essere inviato per e-mail a aisw.nazionale@sindromediwilliams.org all'attenzione di Maurizio Granato entro il 31 gennaio 2009. I Progetti saranno valutati dal Consiglio Direttivo e sottoposti all'approvazione della Fondazione. Scarica form
Filo Diretto del Comitato Telethon Fondazione Onlus
Una ricerca italiana ha permesso di identificare otto nuovi geni coinvolti nella sindrome di Williams-Beuren..........La ricerca, coordinata dal Dott. Giuseppe Merla, è il risultato della collaborazione tra il gruppo della Dott.ssa Meroni del TIGEM di Napoli e il Prof. Reymond del Center for Integrative Genomics di Losanna. In Italia il lavoro del Dott. Merla é finanziato da Telethon, dal Ministero della Salute e dalla Fondazione Banca del Monte di Foggia. LEGGI L' ARTICOLO
Il passo della formica
Concorso nazionale
1° Festival e Rassegna di Cinema breve sul tema:
“Le Diversità”
Il Cortometraggio sulla sindrome di Williams "Il passo della formica" (regia di Mauro Mancini) prodotto da Telethon per la Maratona 2007 è stato premiato al festival "Tulipani di seta nera" di Roma.
Presidente A.S.D. PRO RECCO
Mille righe scritte e cancellate, ma credo che una parola basti per riempire la pagina.GRAZIE
Con queste parole un nostro associato ha voluto ringraziare il presidente della PRO RECCO, squadra di pallanuoto che ha conquistato il 21 scudetto in questo bellissimo sport. Grazie, ma per quale ragione grazie, la ragione è semplice la Pro Recco, per celebrare il suo ventesimo scudetto conquistato l'anno scorso, ha fatto un regalo ai suoi tifosi un libro commemorativo intitolato "Venti volte Pro Recco" in cui c'è la storia, le immagini e i protagonisti di questi venti scudetti. Fin qua tutto normale, ma la dirigenza di questa squadra ha fatto di più, spinti da un grande senso di solidarietà ha deciso di devolvere i ricavati del libro alla nostra associazione. Voglio ringraziare e, sono sicuro che con me tutti i soci grandi e piccini dell'AISW, il presidente Volpi, il direttore generale Ferretti, lo staff, i giocatori e per ultimi, ma non ultimi, i tifosi bianco azzurro che hanno permesso la realizzazione di questo sogno comprando tutti i libri. Permettetemi di ringraziare in modo speciale l'amico (se me lo permette) addetto stampa Tito Gherardi, per la pazienza avuta nei miei confronti e la caparbietà con cui ha pubblicizzato e sponsorizzato la nostra associazione in tutte le occasioni. GRAZIE RAGAZZI. Un augurio da marinaio per il vostro futuro sportivo sia in campo nazionale che internazionale Vento in poppa e mare calmo Maurizio Granato (tifoso diviso fra il rosso verde e il bianco azzurro)
Anche quest’anno si e svolta la consueta riunione della FEWS,l’associazione che riunisce tutte le associazioni europee per la S.W. La riunione di quest’anno ha avuto luogo a Parigi sabato 11 ottobre 2008 . ......SEGUE
Statuto e Regolamento
Copia dello Statuto e del Regolamento modificato come da delibere dell'Assemblea degli Associati del 13 settembre 2008 scarica
Aisw Lazio News
Avvicinandosi natale si avvicina la possibilità di fare dei Banchetti e di partecipare a dei Mercatini. Nel nostro caso saremo presenti (in base alle varie disponibilità ci alterniamo con un’altra associazione) da domani fino a Domenica (10-13 Dic) www.mercatinonataleroma.it Viale dello Stadio Flaminio
Luogo Piazza Caprera
Zona Quartiere Parioli – Trieste Orari Dalle ore 10 alle ore 20 Ingresso Libero
AISW Triveneto
Nasce la sezione AISW
Triveneto con sede a Tricesimo (Udine),
l'associazione Friuli Venezia Giulia in collaborazione con il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine ha predisposto un programma specifico per il follow-up di pazienti del triveneto e di altre aree del paese affetti dalla SW. Gli interessati possono contattare direttamente il dott. Bembi 0432-559914 e-mail
Nuovi gadgets
Sono disponibili gadgets promozionali con il gallo rappresentativo della nostra Associazione, la cui realizzazione è stata curata dalla Sede Nazionale AISW. Chiunque fosse interessato può contattare: la Segreteria Nazionale
Orologio AISW
E' disponibile l'orologio con il simbolo dell'Associazione la cui realizzazione è stata curata dalla sede della Lombardia. Chiunque fosse interessato può averlo effettuando una donazione alla AISW Per informazioni contattate la Segreteria Nazionale
Le maglie dell'Associazione, con il logo e il gallo, sono disponibili al costo di 10 euro ciascuna
taglie: 1/2 anni - 5/6 anni - 7/8 anni - 10/11 anni
( S - M -L - XL). Contattare la Segreteria Nazionale o la propria sede Regionale.
News
Intesa tra il Governo , le regioni ,le province autonome di Trento e Bolzano, le Province , i comuni e le comunità montane in merito alle modalità e ai criteri per l'accoglienza scolastica e la presa in carico dell'alunno con disabilità
L'edizione domenicale del New York Times ha pubblicato un interessante articolo sulla Sindrome con il video "Life with Williams Syndrome". In attesa di rendere disponibile la traduzione integrale dell'articolo, Vi invitiamo a visitare il sito QUI
AISW in Calabria
Vi informiamo che la famiglia SALADINO, di Lamezia Terme, si rende disponibile a costituire una Sezione AISW in Calabria. Chiunque fosse interessato può rivolgersi alla famiglia al numero 0968/453402 (dalle ore 18.00 ) oppure alla nostra Segreteria Nazionale.
Nando Peretti Foundation
La Nando Peretti Foundation ha finanziato il progetto di musicoterapia proposto dalla nostra Associazione.
Grazie a tale generoso finanziamento, sarà possibile completare il progetto pilota in corso nella nostra sede regionale del Piemonte e portare avanti analoghe iniziative a livello nazionale.
articoli
Stralci dall’incontro: Affettività e Sessualità Un viaggio per diventare grandi in famiglia, Milano 11/12/2004..SEGUE
Articolo "l'anestesia in un bambino SW" inviato da Maurizio Granato Scarica
Le malattie rare:
storie di persone eccezionali
Incontro con l’autrice Margherita de Bac Giornalista del Corriere della Sera Teatro del Fuoco Vico Cutino - Foggia SEGUEscarica PDF
ORARIO: Dal Lunedì al Venerdì dalle 9.30 alle 15.00 
TEL e FAX 065741342 Per Comunicazioni urgenti contattare
3488198066
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Presidente A.S.D. PRO RECCO
Le maglie dell'Associazione, con il logo e il gallo, sono disponibili al costo di 
Le malattie rare: 
