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| Convegno Nazionale |
 Sabato
29 novembre Convegno Nazionale |
| "La Famiglia e la Sindrome di
Williams" |
Ospedale San Giovanni Battista - Roma
Il programma dettagliato sarà reso disponibile quanto prima.
E' possibile prenotare il pernottamento presso l'Hotel
Parco Tirreno
alle tariffe convenzionate,
telefonando in segreteria o inviando una mail all'indirizzo
dell'Associazione. E' in fase di organizzazione, per la giornata
di domenica, una visita agli scavi del Porto Antico; far pervenire
in Associazione le eventuali adesioni anche a questa iniziativa.
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Tariffe convenzionate Hotel Parco
Tirreno |
| Statuto e Regolamento |
| Copia dello Statuto e del Regolamento
modificato come da delibere dell'Assemblea degli Associati del
13 settembre 2008 |
scarica |
| 5 per Mille |
Anche quest'anno puoi destinare il 5 per
mille dell’IRPEF a sostegno del volontariato, delle organizzazioni
non lucrative dedite a servizi di utilità sociale e alla ricerca
scientifica. Farlo è davvero semplice, al momento della consegna
della dichiarazione dei redditi (730, CUD e Modello Unico) indica
il codice fiscale del soggetto prescelto 96326740584
è il nostro numero
fortunato !
I pochi secondi che impiegherete per scriverlo si trasformeranno
per noi in benefici lunghi un anno L'opzione del 5 per mille
non grava sul contribuente e non impedisce di destinare l' 8
per mille alla propria confessione religiosa |
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Scarica la locandina
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| Nave Italia riprende il mare |
Il 4 luglio 2008, ore 10.30, presso Fincantieri
- Muggiano, La Spezia, alla presenza di numerose autorità, militari
e civili, la Fondazione “Tender
to Nave Italia”, nata per volontà dello Yacht Club Italiano
e della Marina Militare a sostegno delle persone più deboli,
affette da disagi fisici e psichici, con particolare attenzione
ai bambini e ai giovani, è stata presentata l’attività della
nave per l’anno 2008.
Dopo una pausa per lavori di straordinaria manutenzione realizzati
presso Fincantieri a La Spezia, Nave Italia riprende il mare
con un fitto calendario di attività. Per l’occasione sono intervenuti:
- Carlo Croce, Presidente dello Yacht Club Italiano, fondatore
e Consigliere esecutivo della “Fondazione Tender to Nave Italia”
- l’Ammiraglio Franco Paoli Comandante in Capo del Dipartimento
Marittimo dell’Alto Tirreno
- Galeazzo Pecori Giraldi, Presidente della fondazione “Tender
to Nave Italia”.
- Giuseppe Bono, Amministratore Delegato di Fincantieri
- Le associazioni ONLUS che hanno partecipato alle attività
della Nave nel 2007
Tra queste era presente anche la Associazione Italiana Sindrome
di Williams -Onlus che è stata rappresentata dal Vice Presidente
Maurizio Granato. La partecipazione dell’AISW alla manifestazione
è stata molto significativa, infatti sin dall’inizio dell’avventura
di Nave Italia, la nostra Associazione è stata coinvolta nel
progetto.
La Fondazione “Tender To Nave Italia” è nata il 10 gennaio 2007,
questa vede insieme lo Yacht Club e la Marina Militare.
Il Dottor Croce ha raccolto i fondi per l’acquisto e il varo
del brigantino Nave Italia. L’unità, 61 metri di lunghezza e
un albero maestro di 44,60, ha una certificazione Rina, batte
bandiera della Marina Militare e ha un equipaggio con le stellette.
Ma è la sua missione a renderla particolare; è infatti una nave
adibita ad ospitare ragazzi disabili. In un anno, la fondazione
ha raccolto un comitato scientifico di medici, psichiatri, giudici,
avvocati, docenti universitari e operatori sociali, che coadiuvano
gli sforzi dello Yacht Club e della Marina per poter assicurare
a questi ragazzi un’esperienza davvero irripetibile. Nel prossimo
mese di settembre, ci sarà un incontro fra l’AISW e la Fondazione,
per stilare un programma di interventi per l’anno 2009 rivolto
ai nostri associati. |
| Convenzione |
Convenzione tra Azienda Ospedaliero
UNIVERSITARIA DI CAGLIARI E LA AISW
– ONLUS
per l’esecuzione del programma di assistenza neuropsicologica
e riabilitativa ai pazienti SW.
Il nuovo programma di assistenza, che prosegue il percorso svolto
tra gli anni 2000 -2007 durante il quale è stata anche eseguita
la messa a punto del protocollo “Un nuovo modello di assistenza
e intervento per pazienti con sindrome di Williams” finanziato
nell’ambito della Ricerca Finalizzata del Ministero della Salute
............SEGUE |
| Filo Diretto del Comitato Telethon Fondazione
Onlus |
| Una ricerca italiana ha permesso di identificare
otto nuovi geni coinvolti nella sindrome di Williams-Beuren..........La
ricerca, coordinata dal Dott. Giuseppe Merla, è il risultato
della collaborazione tra il gruppo della Dott.ssa Meroni del
TIGEM di Napoli e il Prof. Reymond del Center for Integrative
Genomics di Losanna. In Italia il lavoro del Dott. Merla é finanziato
da Telethon, dal Ministero della Salute e dalla Fondazione Banca
del Monte di Foggia. LEGGI
L' ARTICOLO |
| Il passo della formica
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| Concorso nazionale |
1° Festival e
Rassegna di Cinema breve sul tema:
“Le Diversità” |
| Il Cortometraggio sulla sindrome di Williams
"Il passo della formica" (regia di Mauro Mancini) prodotto
da Telethon per la Maratona 2007 è stato premiato al festival
"Tulipani di seta nera" di Roma. |
Guarda il cortometraggio su Youtube |
Un articolo uscito sull'"Agenda della Salute" |
| sito WEB:
tulipani di seta nera |
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| Nando Peretti Foundation |
La Nando Peretti
Foundation ha finanziato il progetto di musicoterapia
proposto dalla nostra Associazione.
Grazie a tale generoso finanziamento, sarà possibile completare
il progetto pilota in corso nella nostra sede regionale del
Piemonte e portare avanti analoghe iniziative a livello nazionale.
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| Pro Recco
Grazie |
 Presidente
A.S.D. PRO RECCO
Mille righe scritte e cancellate, ma credo che una parola
basti per riempire la pagina.GRAZIE
Con queste parole un nostro associato ha voluto ringraziare
il presidente della PRO RECCO, squadra di pallanuoto
che ha conquistato il 21 scudetto in questo bellissimo
sport. Grazie, ma per quale ragione grazie, la ragione
è semplice la Pro Recco, per celebrare il suo ventesimo
scudetto conquistato l'anno scorso, ha fatto un regalo
ai suoi tifosi un libro commemorativo intitolato "Venti
volte Pro Recco" in cui c'è la storia, le immagini e
i protagonisti di questi venti scudetti. Fin qua tutto
normale, ma la dirigenza di questa squadra ha fatto
di più, spinti da un grande senso di solidarietà ha
deciso di devolvere i ricavati del libro alla nostra
associazione. Voglio ringraziare e, sono sicuro che
con me tutti i soci grandi e piccini dell'AISW, il presidente
Volpi, il direttore generale Ferretti, lo staff, i giocatori
e per ultimi, ma non ultimi, i tifosi bianco azzurro
che hanno permesso la realizzazione di questo sogno
comprando tutti i libri. Permettetemi di ringraziare
in modo speciale l'amico (se me lo permette) addetto
stampa Tito Gherardi, per la pazienza avuta nei miei
confronti e la caparbietà con cui ha pubblicizzato e
sponsorizzato la nostra associazione in tutte le occasioni.
GRAZIE RAGAZZI. Un augurio da marinaio per il vostro
futuro sportivo sia in campo nazionale che internazionale
Vento in poppa e mare calmo
Maurizio Granato (tifoso diviso
fra il rosso verde e il bianco azzurro)./span>
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http://www.prorecco.it |
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| FEWS |
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| Federation of European Williams Syndrome |
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| Nuovi gadgets |
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| Sono disponibili gadgets promozionali con
il gallo rappresentativo della nostra Associazione, la cui realizzazione
è stata curata dalla Sede Nazionale AISW. Chiunque fosse interessato
può contattare: la Segreteria Nazionale |
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| Orologio AISW |
E' disponibile l'orologio con il simbolo
dell'Associazione la cui realizzazione è stata curata dalla
sede della Lombardia. Chiunque fosse interessato può averlo
effettuando una donazione alla AISW
Per informazioni contattate la Segreteria
Nazionale |
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 Le
maglie dell'Associazione, con il logo e il gallo, sono disponibili
al costo di
10 euro ciascuna
taglie:
1/2 anni - 5/6 anni - 7/8 anni - 10/11
anni
( S - M -L - XL). Contattare la Segreteria Nazionale
o la propria sede Regionale. |
| News |
| Intesa tra il Governo , le regioni ,le province
autonome di Trento e Bolzano, le Province , i comuni e le comunità
montane in merito alle modalità e ai criteri per l'accoglienza
scolastica e la presa in carico dell'alunno con disabilità |
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Scarica Formato pdf |
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| L'edizione domenicale del New York Times
ha pubblicato un interessante articolo sulla Sindrome
con il video
"Life with Williams Syndrome".
In attesa di rendere disponibile la traduzione integrale dell'articolo,
Vi invitiamo a visitare il sito
QUI |
| articoli |
| Stralci dall’incontro: Affettività e Sessualità Un viaggio
per diventare grandi in famiglia, Milano 11/12/2004..SEGUE
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Articolo "l'anestesia in un bambino SW" inviato da Maurizio
Granato
Scarica |
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| Il Progetto di "Consulenza psicopedagogica per i bambini
in età scolare dell'obbligo affetti da Sindrome di Williams",
che la sede Lombardia porta avanti dal 2001, sarà realizzato
per l'anno scolastico 2007-2008 con il contributo della
Regione Lombardia, che lo
ha deliberato in seguito al bando l.r. 22/93 e l.r. 28/96
– biennio 2006/2007 della Direzione Famiglia e Solidarietà Sociale |
| Fotografie |
Montepiatto
2004 |
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Montepiatto
2005 |
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Vivere il mare 2005 |
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Vicchio
2006 |
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Vivere il mare 2006 |
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Montefiorino 2006 |
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Varano 2007 |
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Vivere il Mare 2007 |
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Giffoni
Film Festival 07 |
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Montefiorino 07 grandi |
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Montefiorino 07 piccoli |
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Vivere il Mare 2008 |
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 online
le foto di Vivere il Mare 2008 |
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ORARIO:
Dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 14.30 
TEL e FAX
065741342 Per Comunicazioni urgenti
contattare
3488198066
