Esiste un forum di discussione sulla Sindrome
e i problemi collegati: se vuoi unirti a noi
Ottobre 2006, il Governo, le Regioni e le
Province autonome, attraverso la Conferenza Stato-Regioni, avevano
sottoscritto il “Nuovo Patto sulla Salute” che impegnava il
Governo alla revisione straordinaria dei Livelli essenziali
di assistenza sanitaria (LEA)......SEGUE
05/2008 Sono cambiate le "regole" dei permessi
lavorativi per le aziende private.
Si porta a conoscenza che il Dott. Aldo Giannotti
riceve per appuntamento, a titolo gratuito, il mercoledì mattina
presso l'ambulatorio dello S.M.O.M. sito in Roma via Bocca di
Leone, 68.
Le visite sono prenotabili ai seguenti recapiti:
tel. 06.69940677 - 69940635 - 69940630
L'AISW ha stipulato una convenzione con la
catena di alberghi ROSES e con l'Hotel - Residence Parco
Tirreno, siti nel territorio di Roma e nelle località di Civitavecchia
e Santa Marinella. Lo scopo della convenzioni è quello di agevolare
gli associati che si recano presso le strutture del Bambin
Gesù di Santa Marinella e Roma.....SEGUE
Chiediamo anche a tutti gli iscritti che ne sono in possesso,
di inviarci la loro e-mail: sarà molto più facile comunicare.
FEWS Camp 2010
"L'Internazional Camp FEWS 2010,
"Posso fare di più e dimenticare le mie
paure",
Cervarezza, Reggio Emilia, dal 17 al 24 luglio.
"si sta svolgendo a Cervarezza, Reggio Emilia, il FEWS
Camp 2010.
Partecipano 12 nazioni oltre all'Italia, e abbiamo con
noi 56 ragazzi con WS.
Oggi abbiamo fatto una bellissima passeggiata intorno al lago Calamone.
Abbiamo fatto un picnic, seduti sull'erba. Tornando indietro abbiamo
avuto un po' di tempo libero per andare in giro, quindi una sorpresa:
siamo stati chiamati a fare la pizza!!! Ognuno di noi ha fatto la sua
pizza, come potete vedere nelle foto. Dai, Fews Camp, vai avanti!!!!
"The International Camp FEWS
2010, " I can do more and forget my fears, "
Cervarezza, Reggio Emilia, July 17 to 24.
"it's going on the FEWS CAMP 2010 in Cervarezza, Reggio
Emilia. There are 12 nations and Italy, and we have 56 WS,
boys and girls.
Today we have done a very beautiful walk around Calamone Lake. Then we
have a picnic, sitting on the grass. Coming back to the town we have had
a free time to go around, than a surprise: we were called to make
pizza!!!!! Every one of us has done his own pizza, as you can see in the
photos. Go on Fews Camp!!!
In accordo con quanto deliberato dall'Assemblea
del 17 aprile 2010, gli associati, attraverso il loro referente
regionale, sono invitati a presentare proposte per progetti
di interesse generale utilizzando il modulo
allegato.
I progetti verranno valutati da parte del CD che provvederà
a stilare una graduatoria sulla base dei seguenti requisiti:
- interesse generale; (vale a dire che saranno preferiti progetti
che possano coinvolgere il maggior numero di persone e/o più
regioni)
- numero di soggetti coinvolti (diretti e indiretti)
- coinvolgimento di altre associazioni e/o di persone normodotate;
- benefici attesi;
- riproducibilità in altre regioni;
- costo totale:
I progetti verranno co-finanziati dalla AISW-Onlus fino ad esaurimento delle
somme a disposizione da proventi del 5xmille relativi all'anno
2007. Le proposte dovranno pervenire alla Segreteria Nazionale
entro le ore 13.00 del 10 giugno 2010 e dovranno contenere l'indicazione
e i recapiti della persona nominata quale responsabile della
gestione del progetto.
In
accordo con le decisioni dell'Assemblea, le sedi e le sezioni
regionali dell'Associazione sono state invitate a presentare
progetti da cofinanziare con i proventi del 5 per mille. I progetti
pervenuti entro lo scorso 10 giugno, valutati positivamente
dal CD, non esauriscono le somme a disposizione. Lo stesso CD
ha, pertanto, stabilito di prorogare il termine di presentazione
dei progetti al 29 luglio 2010. Chiunque fosse interessato è
invitato ad inviare le proposte alla Segreteria Nazionale.
Si
è svolto a roma il Concorso ippico organizzato dalla Delegazione
romana dell’Ordine di Malta all’Ippodromo militare dei Lancieri
di Montebello “Gen. C. A. Pietro Giannattasio”.
Il 1° febbraio, al Teatro La Cometa di Roma, si è tenuto
il concerto del "Coro del Lunedi" il cui ricavato è stato
donato alla nostra Associazione.
Il teatro è stato riempito, grazie ai tanti amici del Coro
e dell'Associazione che hanno voluto essere presenti all'evento.
Ringraziamo sentitamente gli intervenuti, la Direzione del
Teatro che ha consentito l'organizzazione dell'evento, la
Chopard che ha sponsorizzato la serata.
Davide Corona è nato nel 1971 a Roma. Laureato
in Biologia all’Università di Palermo, ha continuato la sua
attività di ricerca presso il Dibit-Ospedale San Raffaele di
Milano.
Dal 1996 al 2000 ha lavorato presso il Laboratorio Europeo di
Biologia Molecolare di Heidelberg, in Germania, per poi trasferirsi
a Santa Cruz, negli Usa, all’Università della California. Nel
2004 è diventato un ricercatore dell’Istituto Telethon Dulbecco
(Dti) nel dipartimento di Scienze biochimiche dell’Università
di Palermo, grazie anche alla Fondazione Armenise-Harvard.
Obiettivo del suo progetto di ricerca è quello di utilizzare
il moscerino della frutta, la Drosophila melanogaster, per comprendere
come alcune molecole presenti nel nucleo delle cellule siano
coinvolte in varie malattie genetiche umane. Tra queste c’è
la sindrome di Williams, dovuta alla perdita di un piccolo frammento
del cromosoma 7; si manifesta fin dall’infanzia con cardiopatie
e difetti dei vasi sanguigni, ritardo psicomotorio, aspetto
particolare del volto (testa piccola, fronte larga, labbra grosse,
aspetto “pieno” delle guance e dei tessuti intorno agli occhi).
In particolare, Corona studia i meccanismi che regolano il livello
di impacchettamento del Dna e quindi la sua accessibilità fisica
da parte dei farmaci.
Una buona notizia per le
famiglie Williams :
l'Istituto G. Gaslini ha deciso di potenziare e migliorare il
servizio di day hospital rivolto ai nostri ragazzi.
L'Associazione Nazionale ha aderito a tale iniziativa con entusiasmo
proprio perché ritiene che, una realtà sanitaria pediatrica
del livello del Gaslini, non possa restare ai margini del lavoro
specifico sulla SW.
Tutti i ragazzi affetti da SW che, negli anni passati, hanno
avuto rapporti e/o contatti con l'Istituto Gaslini, verranno
prossimamente contattati dalla Dott.ssa Pelegrini del reparto
di Cardiologia.
A tutti verrà proposto di essere inseriti nel programma delle
visite mediche relative come da protocollo dell'ISSN, a partire
da ottobre.
Chi invece volesse maggiori informazioni in merito o ritenesse
conveniente utilizzare il nuovo servizio offerto dall'Istituto
Gaslini, può contattare la stessa Dott.ssa Pelegrini al 335.7412589
oppure il reparto di Cardiologia al numero 010.5636434.
Per ulteriori informazioni contattare la Segreteria Nazionale.
ROMA 20 giugno 2009
L'Assemblea dei soci AISW Onlus
del 20 giugno u.s. ha confermato la carica di Presidente a Leopoldo
TORLONIA e ha nominato il nuovo Consiglio Direttivo costituito
da:
- Maurizio GRANATO
- Michele MASTRACCHIO.
- Massimo RODRIGUEZ
- Mauro RUSSO
- Enzo TIROTTA
Cintia TORLONIA viene delegata ai rapporti con la FEWS,
Rocco DI BISCEGLIE viene Delegato ai rapporti con UNIAMO fimr.
Annalisa SCOPINARO responsabile Progetti AISW
Il Consiglio Direttivo ha nominato Massimo RODRIGUEZ come vice
Presidente dell'AISW Onlus.
Filo Diretto del Comitato Telethon
Fondazione Onlus
Una ricerca italiana ha permesso
di identificare otto nuovi geni coinvolti nella sindrome di
Williams-Beuren..........La ricerca, coordinata dal Dott. Giuseppe
Merla, è il risultato della collaborazione tra il gruppo della
Dott.ssa Meroni del TIGEM di Napoli e il Prof. Reymond del Center
for Integrative Genomics di Losanna. In Italia il lavoro del
Dott. Merla é finanziato da Telethon, dal Ministero della Salute
e dalla Fondazione Banca del Monte di Foggia.
LEGGI L' ARTICOLO
Il passo della formica
Concorso nazionale
1°
Festival e Rassegna di Cinema breve sul tema:
“Le Diversità”
Il Cortometraggio sulla sindrome
di Williams "Il passo della formica" (regia di Mauro Mancini)
prodotto da Telethon per la Maratona 2007 è stato premiato al
festival "Tulipani di seta nera" di Roma.
Sempre
più sentita è oggi l’esigenza di fornire un’informazione adeguata
nell’ambito dei diritti delle persone con disabilità: sono ormai
maturi i tempi perché tali diritti, affermati dalla norma, divengano
anche esigibili. È questo un primo livello di lettura del testo,
che si offre allo studioso ed al professionista come uno strumento
interpretativo, arricchito da riferimenti bibliografici e orientamenti
giurisprudenziali e amministrativi.
per ordinare il libro ci si
può rivolgere alla Segreteria Nazionale
5 per Mille
Anche quest'anno puoi destinare il 5 per
mille dell’IRPEF a sostegno del volontariato, delle organizzazioni
non lucrative dedite a servizi di utilità sociale e alla ricerca
scientifica. Farlo è davvero semplice, al momento della consegna
della dichiarazione dei redditi (730, CUD e Modello Unico) indica
il codice fiscale del soggetto prescelto 96326740584
è il nostro numero
fortunato !
I pochi secondi che impiegherete per scriverlo
si trasformeranno per noi in benefici lunghi un anno L'opzione
del 5 per mille non grava sul contribuente e non impedisce di
destinare l' 8 per mille alla propria confessione religiosa
Anche quest’anno si e svolta la consueta riunione
della FEWS,l’associazione che riunisce tutte le associazioni
europee per la S.W. La riunione di quest’anno ha avuto luogo
a Parigi sabato 11 ottobre 2008 . ......SEGUE
Statuto e Regolamento
Copia dello Statuto e del Regolamento modificato come
da delibere dell'Assemblea degli Associati del 13 settembre
2008
scarica
AISW Triveneto
Nasce la sezione AISW
Triveneto con sede a Tricesimo (Udine),
l'associazione Friuli Venezia Giulia in collaborazione con
il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare dell'Azienda
Ospedaliero Universitaria di Udine ha predisposto un programma
specifico per il follow-up di pazienti del triveneto e di altre
aree del paese affetti dalla SW. Gli interessati possono contattare
direttamente il dott. Bembi 0432-559914
e-mail
Nuovi gadgets
Sono disponibili gadgets promozionali con
il gallo rappresentativo della nostra Associazione, la cui realizzazione
è stata curata dalla Sede Nazionale AISW. Chiunque fosse interessato
può contattare: la Segreteria Nazionale
Orologio AISW
E' disponibile l'orologio con il simbolo
dell'Associazione la cui realizzazione è stata curata dalla
sede della Lombardia. Chiunque fosse interessato può averlo
effettuando una donazione alla AISW Per informazioni contattate la Segreteria
Nazionale
Le
maglie dell'Associazione, con il logo e il gallo, sono disponibili
al costo di 10 euro ciascuna
taglie: 1/2 anni - 5/6 anni - 7/8 anni - 10/11
anni
( S - M -L - XL). Contattare la Segreteria Nazionale
o la propria sede Regionale.
News
Intesa tra il Governo , le regioni ,le province
autonome di Trento e Bolzano, le Province , i comuni e le comunità
montane in merito alle modalità e ai criteri per l'accoglienza
scolastica e la presa in carico dell'alunno con disabilità
Vi informiamo che la famiglia SALADINO, di
Lamezia Terme, si rende disponibile a costituire una Sezione
AISW in Calabria. Chiunque fosse interessato può rivolgersi
alla famiglia al numero 0968/453402 (dalle ore 18.00 ) oppure
alla nostra Segreteria Nazionale.
Nando Peretti Foundation
La Nando Peretti
Foundation ha finanziato il progetto di musicoterapia
proposto dalla nostra Associazione.
Grazie a tale generoso finanziamento, sarà possibile completare
il progetto pilota in corso nella nostra sede regionale del
Piemonte e portare avanti analoghe iniziative a livello nazionale.
articoli
Stralci dall’incontro: Affettività e Sessualità Un viaggio
per diventare grandi in famiglia, Milano 11/12/2004..SEGUE
Articolo "l'anestesia in un bambino SW" inviato da Maurizio
Granato Scarica
Le
malattie rare:
storie di persone eccezionali
Incontro con l’autrice Margherita de Bac Giornalista del Corriere
della Sera Teatro del Fuoco Vico Cutino - Foggia
SEGUEscarica
PDF
ORARIO:
Dal Lunedì al Venerdì dalle 9.30 alle 15.00 
TEL e FAX
065741342 Per Comunicazioni urgenti
contattare
3488198066
La
segreteria resta chiusa dal 2 al 27 agosto -
Buone vacanze a tutti -
ZIP
FEWS Camp 2010 
.jpg)
.jpg)
.jpg)
Si
è svolto a roma il Concorso ippico organizzato dalla Delegazione
romana dell’Ordine di Malta all’Ippodromo militare dei Lancieri
di Montebello “Gen. C. A. Pietro Giannattasio”. .jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.png)
Sempre
più sentita è oggi l’esigenza di fornire un’informazione adeguata
nell’ambito dei diritti delle persone con disabilità: sono ormai
maturi i tempi perché tali diritti, affermati dalla norma, divengano
anche esigibili. È questo un primo livello di lettura del testo,
che si offre allo studioso ed al professionista come uno strumento
interpretativo, arricchito da riferimenti bibliografici e orientamenti
giurisprudenziali e amministrativi. 
Le
maglie dell'Associazione, con il logo e il gallo, sono disponibili
al costo di 
Le
malattie rare: 
