Si porta a conoscenza che il Dott. Aldo
Giannotti riceve per appuntamento, a titolo gratuito, il
mercoledì mattina presso l'ambulatorio dello S.M.O.M. sito
in Roma via Bocca di Leone, 68.
Le visite sono prenotabili ai seguenti recapiti:
tel. 06.69940677 - 69940635 - 69940630
L'AISW ha stipulato una convenzione con
la catena di alberghi ROSES e con l'Hotel - Residence Parco
Tirreno, siti nel territorio di Roma e nelle località di
Civitavecchia e Santa Marinella. Lo scopo della convenzioni
è quello di agevolare gli associati che si recano presso le
strutture del Bambin Gesù di Santa Marinella e Roma.....SEGUE
Statuto e Regolamento
Copia dello Statuto e del Regolamento modificato come da
delibere dell'Assemblea degli Associati del 13 settembre
2008
scarica
Email
Chiediamo anche a tutti gli iscritti che ne sono in
possesso, di inviarci la loro e-mail: sarà molto più facile
comunicare.
Il passo della formica
Concorso nazionale
1° Festival e
Rassegna di Cinema breve sul tema:
“Le Diversità”
Il Cortometraggio sulla sindrome di
Williams "Il passo della formica" (regia di Mauro Mancini)
prodotto da Telethon per la Maratona 2007 è stato premiato
al festival "Tulipani di seta nera" di Roma.
Zugliano
Pozzuolo del Friuli (Udine)Centro di accoglienza “E. Balducci” sabato 19 maggio 2012
La sindrome di Williams-Beuren è una
malattia genetica rara (frequenza circa 1:15-
20.000), caratterizzata da peculiari tratti
somatici associati a problematiche
cardiovascolari e inerenti allo sviluppo
motorio, cognitivo e linguistico che evolvono
negli anni e che condizionano l’intera vita del
paziente.
Lo sviluppo della malattia richiede quindi un
monitoraggio clinico, strumentale e
laboratoristico regolare e costante nel tempo,
che impegna vari specialisti ospedalieri in
stretta collaborazione con il medico/pediatra
di base e le strutture socio-sanitarie
territoriali. Importante in questo contesto è il
supporto sociale, psicologico e di rete per le
famiglie, che spesso presentano crescenti
difficoltà soprattutto per quanto riguarda
l’aspetto assistenziale.
Scopo principale del convegno è quindi
delineare un percorso clinico riabilitativo e
psicologico che favorisca la costruzione di una
rete in grado di orientare le famiglie rispetto
ai bisogni clinici ed assistenziali della persona
affetta da Sindrome di Williams.
Firenze 13 maggio 2012 Assemblea Ordinaria e Straordinaria
Si è svolta il 13 maggio la nostra Assemblea
annuale.
All'ordine del giorno il rinnovo delle
cariche: ecco quindi la squadra che guiderà la
nostra Associazione per i prossimi tre anni.
Presidente: Leopoldo Torlonia
Consiglieri:
- Daniela Baseggio
- Michele Mastracchio detto Lino
- Alessandro Sorce
- Massimo Rodriguez
- Mauro Russo
- Luciano Sanvito
Ringraziamo i due consiglieri Maurizio Granato ed
Enzo Tirotta per l'impegno dimostrato nel corso
degli anni per l'Associazione.
CONVEGNO Due occhi come due stelle - 50 anni dopo
Firenze,
Aula Magna dell'Ospedale Meyer, sabato 12 maggio dalle
ore 8.30 alle ore 17.30.
A cinquant'anni dalla definizione della Sindrome, ad
opera parallela dei due medici Williams e Beuren, un
convegno che faccia il punto sui progressi di conoscenza
che nel frattempo sono stati compiuti. Interverranno
numerosi medici che nel corso di questi anni si sono
occupati a vario titolo della Sindrome (vedi brochure
per i dettagli). L'evento (con il Patrocinio della
Regione Toscana e del Comune di Firenze)
garantisce 5 crediti ECM per
medici, biologi, infermieri e terapisti della
riabilitazione: fate intervenire gli specialisti che
seguono i nostri ragazzi! E' previsto un servizio di
baby sitting. L'iscrizione è obbligatoria. La segreteria
organizzativa è a cura dell'AISW Toscana onlus: per
qualsiasi informazione contattare Annalisa Scopinaro (annalisamad@yahoo.it).
V Giornata delle Malattie Rare - 29
febbraio 2012.
Si celebra il 29 febbraio la IV Giornata Mondiale
per le Malattie Rare: un giorno raro per malati rari.
Quest'anno il tema è la Solidarietà, lo slogan
"Rari ma forti insieme": è su questo spirito che a
Milano è stata organizzata la III Marcia per i MR, che
ha visto la partecipazione di tanti dei nostri ragazzi.
Manifestazioni e convegni sono stati organizzati
su tutto il territorio nazionale, per sensibilizzare
l'opinione pubblica: trovate l'elenco completo sul sito
di Uniamo FIMR Onlus, l'Alleanza Nazionale che cura la
Giornata in Italia.
Links utili:
Uniamo FIMR Onlus:
www.uniamo.org
sezione Giornata delle Malattie Rare/2012
Sito dedicato alla Giornata da Eurordis:
www.rarediseaseday.org (potete scaricare loghi,
banner e diventare amici della Giornata)
FEWS CAMP 2012 MADRID
dal 1/8/2012 al 8/8/2012 Le iscrizioni sono
chiuse
AISW Piemonte VdA
L'AISW Piemonte ha raggiunto un accordo con il Dipartimento
per le Malattie Rare presso
l'Ospedale Giovanni Bosco al fine di garantire le visite
di controllo anche ai ragazzi/e adulti (dai 16 anni in su).
E' possibile contattare direttamente la referente, dott.sa
Alpa, ai seguenti numeri:
011 2402051
011 2402056
Giuseppe Sblendorio
Questo video ha l'obiettivo di mostrare le enormi
capacità che i ragazzi con Sindrome di Williams hanno per
tutto ciò che riguarda la musica. Per questo "Stazione
Musica" in collaborazione con Francesco Sblendorio, papà di
Giuseppe, ha pensato un progetto diretto ad avvicinare
ragazzi Williams alla musica, sviluppandone le capacità e la
collaborazione, creando così gruppi di studio con il fine di
registrare un disco da promuovere e vendere per sostenere
l'Associazione.
La scuola è a vostra disposizione per qualsiasi informazione
e ha bisogno del vostro aiuto per trovare altri ragazzi da
coinvolgere in questo progetto. Per info rivolgersi a:
STAZIONE MUSICA, Civitavecchia (Roma), via L.Refice 19.
tel. 0766/560118 cell. 327/7753163
e-mail
stazionemusica2008@libero.it
Stefano vive e lavora a Firenze. Da due anni è aiuto cuoco
nella cucina di un ristorante dove, assieme a due ragazzi,
due educatori ed una cuoca prepara menu raffinati. Il
ristorante è gestito dalla Cooperativa "I ragazzi di
Sipario" e si trova in pieno centro di Firenze. La
Cooperativa fa anche servizio catering per importanti eventi
affidandosi alla professionalità di Stefano e dei suoi
amici. Lo staff è composto da circa 20 ragazzi che lavorano
in cucina o in sala come camerieri. Si lavora in squadre
affiatate che comprendono anche persone con disabilità, in
numero di 2 o 3 al massimo, che seguono percorsi di
inserimento lavorativo con la supervisione di un tutor. Il
programma di formazione ha finora portato all’assunzione di
circa dieci ragazzi che ora lavorano stabilmente nel
ristorante e in altre attività organizzate con la
supervisione della Amministrazione Provinciale di Firenze.
Ogni anno cresce il numero dei ragazzi coinvolti
nell’iniziativa, un fiore all’occhiello per Firenze, che
oltre al ristorante prevede corsi di lingua inglese, golf,
fotografia, informatica, artigianato, ecc. Contattate il
sito
www.iragazzidisipario.it
per organizzare una cenetta con amici oppure andate su
www.sipariotv.tv
per godervi i programmi della tv via web a cui collabora
l’immancabile nostro amico Stefano. Se siete appassionati di
social network troverete "i ragazzi di Sipario" anche su
Facebook L'impegno di Stefano è stato premiato: è LUI
infatti il protagonista della campagna pubblicitaria
promossa dalla Provincia di Firenze. Complimenti a Stefano e
a tutti coloro che rendono possibile tutto ciò.
Buone collezioni
Buone collezioni
Ginevra Elkann Modella e testimonial
( a fin di bene) oggi la
nipote di Gianni e Marella
ha una (bella )ossessione:
rilanciare il collezzionismo
d'arte
Cara amica, Caro amico ti scrivo per condividere una causa
comune: il bisogno impellente di far conoscere il mondo
sommerso o poco conosciuto delle Malattie Rare. Tre anni fa
ho dato vita a un percorso tentando di rompere l’assordante
silenzio che circonda questa realtà e, da allora, in
concomitanza della giornata europea delle Malattie Rare,
ogni anno ho cercato di dare un nuovo contributo. Oltre ai
libri Siamo solo noi, e Noi, quelli delle malattie rare, nel
2009 ho aperto un blog dedicato alla raccolta delle vostre
storie. Ho avuto un riscontro insperato e questo mi ha
spinto a potenziare la presenza nel web, e dal 28 febbraio è
online il nuovo portale informativo
www.lemalattierare.info.
Sempre
più sentita è oggi l’esigenza di fornire un’informazione
adeguata nell’ambito dei diritti delle persone con
disabilità: sono ormai maturi i tempi perché tali diritti,
affermati dalla norma, divengano anche esigibili. È questo
un primo livello di lettura del testo, che si offre allo
studioso ed al professionista come uno strumento
interpretativo, arricchito da riferimenti bibliografici e
orientamenti giurisprudenziali e amministrativi.
per ordinare il libro ci si
può rivolgere alla Segreteria Nazionale
5 per Mille
Anche quest'anno puoi destinare il 5 per
mille dell’IRPEF a sostegno del volontariato, delle
organizzazioni non lucrative dedite a servizi di utilità
sociale e alla ricerca scientifica. Farlo è davvero
semplice, al momento della consegna della dichiarazione dei
redditi (730, CUD e Modello Unico) indica il codice fiscale
del soggetto prescelto 96326740584
è il nostro numero
fortunato !
I pochi secondi che impiegherete per
scriverlo si trasformeranno per noi in benefici lunghi un
anno L'opzione del 5 per mille non grava sul contribuente e
non impedisce di destinare l' 8 per mille alla propria
confessione religiosa
"Alcune
foto del FEWS Camp che si è svolto a Cervarezza dal 16 al 24
luglio di quest'anno
"Some
photos of FEWS Camp, Cervarezza, from 16th to 24th july 2010
17/07/2010 18/07/2010
19/07/2010 20/07/2010
AISW Friuli Venezia Giulia
l'associazione Friuli Venezia Giulia in collaborazione
con il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie
Rare dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine ha
predisposto un programma specifico per il follow-up di
pazienti del triveneto e di altre aree del paese affetti
dalla SW. Gli interessati possono contattare direttamente
il dott. Bembi 0432-559914
e-mail
News
Intesa tra il Governo , le regioni ,le
province autonome di Trento e Bolzano, le Province , i
comuni e le comunità montane in merito alle modalità e ai
criteri per l'accoglienza scolastica e la presa in carico
dell'alunno con disabilità
Vi informiamo che la famiglia SALADINO,
di Lamezia Terme, si rende disponibile a costituire una
Sezione AISW in Calabria. Chiunque fosse interessato può
rivolgersi alla famiglia al numero 0968/453402 (dalle ore
18.00 ) oppure alla nostra Segreteria Nazionale.
Nando Peretti Foundation
La Nando
Peretti Foundation ha finanziato il progetto di
musicoterapia proposto dalla nostra Associazione.
Grazie a tale generoso finanziamento, sarà possibile
completare il progetto pilota in corso nella nostra sede
regionale del Piemonte e portare avanti analoghe iniziative
a livello nazionale.
articoli
Articolo "l'anestesia in un bambino SW" inviato da
Maurizio Granato Scarica
Le
malattie rare:
storie di persone eccezionali
Incontro con l’autrice Margherita de Bac Giornalista del
Corriere della Sera Teatro del Fuoco Vico Cutino - Foggia
SEGUE
scarica PDF
ORARIO:dal
lunedi al venerdi, dalle 9.00 alle 13.00. 
TEL
065741342 Per Comunicazioni urgenti contattare
3488198066
ZIP
.jpg)
.jpg)
.jpg)
AISW Regione Lazio
Sempre
più sentita è oggi l’esigenza di fornire un’informazione
adeguata nell’ambito dei diritti delle persone con
disabilità: sono ormai maturi i tempi perché tali diritti,
affermati dalla norma, divengano anche esigibili. È questo
un primo livello di lettura del testo, che si offre allo
studioso ed al professionista come uno strumento
interpretativo, arricchito da riferimenti bibliografici e
orientamenti giurisprudenziali e amministrativi. 
"Alcune
foto del FEWS Camp che si è svolto a Cervarezza dal 16 al 24
luglio di quest'anno
"Some
photos of FEWS Camp, Cervarezza, from 16th to 24th july 2010.jpg)
.jpg)
.jpg)
Le
malattie rare: 
