Esiste un forum di discussione sulla Sindrome
e i problemi collegati: se vuoi unirti a noi
Ottobre 2006, il Governo, le Regioni e le
Province autonome, attraverso la Conferenza Stato-Regioni, avevano
sottoscritto il “Nuovo Patto sulla Salute” che impegnava il
Governo alla revisione straordinaria dei Livelli essenziali
di assistenza sanitaria (LEA)......SEGUE
05/2008 Sono cambiate le "regole" dei permessi
lavorativi per le aziende private.
Si porta a conoscenza che il Dott. Aldo Giannotti
riceve per appuntamento, a titolo gratuito, il mercoledì mattina
presso l'ambulatorio dello S.M.O.M. sito in Roma via Bocca di
Leone, 68.
Le visite sono prenotabili ai seguenti recapiti:
tel. 06.69940677 - 69940635 - 69940630
L'AISW ha stipulato una convenzione con la
catena di alberghi ROSES e con l'Hotel - Residence Parco
Tirreno, siti nel territorio di Roma e nelle località di Civitavecchia
e Santa Marinella. Lo scopo della convenzioni è quello di agevolare
gli associati che si recano presso le strutture del Bambin
Gesù di Santa Marinella e Roma.....SEGUE
Chiediamo anche a tutti gli iscritti che ne sono in possesso,
di inviarci la loro e-mail: sarà molto più facile comunicare.
Si
è svolto a roma il Concorso ippico organizzato dalla Delegazione
romana dell’Ordine di Malta all’Ippodromo militare dei Lancieri
di Montebello “Gen. C. A. Pietro Giannattasio”.
Il 1° febbraio, al Teatro La Cometa di Roma, si è tenuto
il concerto del "Coro del Lunedi" il cui ricavato è stato
donato alla nostra Associazione.
Il teatro è stato riempito, grazie ai tanti amici del Coro
e dell'Associazione che hanno voluto essere presenti all'evento.
Ringraziamo sentitamente gli intervenuti, la Direzione del
Teatro che ha consentito l'organizzazione dell'evento, la
Chopard che ha sponsorizzato la serata.
"L'Internazional Camp FEWS 2010, "Posso fare di più e dimenticare le mie
paure",
si svolgerà a Cervarezza, Reggio Emilia, dal 17 al 24 luglio.
Parteciperanno 4 ragazzi per ciascuna delle 12 nazioni aderenti
oltre all'Italia, per un totale di 52 ragazzi (oltre a 26 accompagnatori)"
PROGRAMMA
Per maggiori informazioni contattare la Segreteria Nazionale.
"The International Camp FEWS 2010, " I can do more and forget my fears, "
will take place in Cervarezza, Reggio Emilia, July 17 to 24.
Involving 4 boys for each of the 12 participating nations in
addition to Italy, for a total of 52 children (plus 26 accompanying
persons) "
More details: ask to Veruska Cardellicchio and CintiaTorlonia
aisw.nazionale@sindromediwilliams.org
or Annalisa Scopinaro
annalisamad@yahoo.it
DAVIDE CORONA Il ricercatore adottato da Sisal
Davide Corona è nato nel 1971 a Roma. Laureato in Biologia
all’Università di Palermo, ha continuato la sua attività di
ricerca presso il Dibit-Ospedale San Raffaele di Milano.
Dal 1996 al 2000 ha lavorato presso il Laboratorio Europeo di
Biologia Molecolare di Heidelberg, in Germania, per poi trasferirsi
a Santa Cruz, negli Usa, all’Università della California. Nel
2004 è diventato un ricercatore dell’Istituto Telethon Dulbecco
(Dti) nel dipartimento di Scienze biochimiche dell’Università
di Palermo, grazie anche alla Fondazione Armenise-Harvard.
Obiettivo del suo progetto di ricerca è quello di utilizzare
il moscerino della frutta, la Drosophila melanogaster, per comprendere
come alcune molecole presenti nel nucleo delle cellule siano
coinvolte in varie malattie genetiche umane. Tra queste c’è
la sindrome di Williams, dovuta alla perdita di un piccolo frammento
del cromosoma 7; si manifesta fin dall’infanzia con cardiopatie
e difetti dei vasi sanguigni, ritardo psicomotorio, aspetto
particolare del volto (testa piccola, fronte larga, labbra grosse,
aspetto “pieno” delle guance e dei tessuti intorno agli occhi).
In particolare, Corona studia i meccanismi che regolano il livello
di impacchettamento del Dna e quindi la sua accessibilità fisica
da parte dei farmaci.
Anche quest'anno puoi destinare il 5 per mille dell’IRPEF
a sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative
dedite a servizi di utilità sociale e alla ricerca scientifica.
Farlo è davvero semplice, al momento della consegna della dichiarazione
dei redditi (730, CUD e Modello Unico) indica il codice fiscale
del soggetto prescelto 96326740584 è il nostro numero fortunato
!
I pochi secondi che impiegherete per scriverlo
si trasformeranno per noi in benefici lunghi un anno L'opzione
del 5 per mille non grava sul contribuente e non impedisce di
destinare l' 8 per mille alla propria confessione religiosa
Gentile Presidenti e Referenti Regionali,
Vi informo che abbiamo ricevuto l'accredito delle somme a noi
destinate dalla raccolta del 5X1000 anno 2006.
Vi Informo inoltre che l'Associazione Regionale della Sicilia
ha provveduto ad accreditare all'Aisw Nazionale le analoghe
somme raccolte, per lo stesso anno d'imposta, a livello regionale.
Cordiali saluti
Il Presidente
Leopoldo TORLONIA
Istituto G. Gaslini
Una buona notizia per le famiglie Williams
:
l'Istituto G. Gaslini ha deciso di potenziare e migliorare il
servizio di day hospital rivolto ai nostri ragazzi.
L'Associazione Nazionale ha aderito a tale iniziativa con entusiasmo
proprio perché ritiene che, una realtà sanitaria pediatrica
del livello del Gaslini, non possa restare ai margini del lavoro
specifico sulla SW.
Tutti i ragazzi affetti da SW che, negli anni passati, hanno
avuto rapporti e/o contatti con l'Istituto Gaslini, verranno
prossimamente contattati dalla Dott.ssa Pelegrini del reparto
di Cardiologia.
A tutti verrà proposto di essere inseriti nel programma delle
visite mediche relative come da protocollo dell'ISSN, a partire
da ottobre.
Chi invece volesse maggiori informazioni in merito o ritenesse
conveniente utilizzare il nuovo servizio offerto dall'Istituto
Gaslini, può contattare la stessa Dott.ssa Pelegrini al 335.7412589
oppure il reparto di Cardiologia al numero 010.5636434.
Per ulteriori informazioni contattare la Segreteria Nazionale.
ROMA 20 giugno 2009
L'Assemblea dei soci AISW Onlus del 20 giugno
u.s. ha confermato la carica di Presidente a Leopoldo TORLONIA
e ha nominato il nuovo Consiglio Direttivo costituito da:
- Maurizio GRANATO
- Michele MASTRACCHIO.
- Massimo RODRIGUEZ
- Mauro RUSSO
- Enzo TIROTTA
Cintia TORLONIA viene delegata ai rapporti con la FEWS,
Rocco DI BISCEGLIE viene Delegato ai rapporti con UNIAMO fimr.
Annalisa SCOPINARO responsabile Progetti AISW
Il Consiglio Direttivo ha nominato Massimo RODRIGUEZ come vice
Presidente dell'AISW Onlus.
Filo Diretto del Comitato Telethon Fondazione
Onlus
Una ricerca italiana ha permesso di identificare
otto nuovi geni coinvolti nella sindrome di Williams-Beuren..........La
ricerca, coordinata dal Dott. Giuseppe Merla, è il risultato
della collaborazione tra il gruppo della Dott.ssa Meroni del
TIGEM di Napoli e il Prof. Reymond del Center for Integrative
Genomics di Losanna. In Italia il lavoro del Dott. Merla é finanziato
da Telethon, dal Ministero della Salute e dalla Fondazione Banca
del Monte di Foggia. LEGGI
L' ARTICOLO
Il passo della formica
Concorso nazionale
1° Festival e
Rassegna di Cinema breve sul tema:
“Le Diversità”
Il Cortometraggio sulla sindrome di Williams
"Il passo della formica" (regia di Mauro Mancini) prodotto
da Telethon per la Maratona 2007 è stato premiato al festival
"Tulipani di seta nera" di Roma.
Anche quest’anno si e svolta la consueta riunione
della FEWS,l’associazione che riunisce tutte le associazioni
europee per la S.W. La riunione di quest’anno ha avuto luogo
a Parigi sabato 11 ottobre 2008 . ......SEGUE
Statuto e Regolamento
Copia dello Statuto e del Regolamento modificato come
da delibere dell'Assemblea degli Associati del 13 settembre
2008
scarica
AISW Triveneto
Nasce la sezione AISW
Triveneto con sede a Tricesimo (Udine),
l'associazione Friuli Venezia Giulia in collaborazione con
il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare dell'Azienda
Ospedaliero Universitaria di Udine ha predisposto un programma
specifico per il follow-up di pazienti del triveneto e di altre
aree del paese affetti dalla SW. Gli interessati possono contattare
direttamente il dott. Bembi 0432-559914
e-mail
Nuovi gadgets
Sono disponibili gadgets promozionali con
il gallo rappresentativo della nostra Associazione, la cui realizzazione
è stata curata dalla Sede Nazionale AISW. Chiunque fosse interessato
può contattare: la Segreteria Nazionale
Orologio AISW
E' disponibile l'orologio con il simbolo
dell'Associazione la cui realizzazione è stata curata dalla
sede della Lombardia. Chiunque fosse interessato può averlo
effettuando una donazione alla AISW Per informazioni contattate la Segreteria
Nazionale
Le
maglie dell'Associazione, con il logo e il gallo, sono disponibili
al costo di 10 euro ciascuna
taglie: 1/2 anni - 5/6 anni - 7/8 anni - 10/11
anni
( S - M -L - XL). Contattare la Segreteria Nazionale
o la propria sede Regionale.
News
Intesa tra il Governo , le regioni ,le province
autonome di Trento e Bolzano, le Province , i comuni e le comunità
montane in merito alle modalità e ai criteri per l'accoglienza
scolastica e la presa in carico dell'alunno con disabilità
Vi informiamo che la famiglia SALADINO, di
Lamezia Terme, si rende disponibile a costituire una Sezione
AISW in Calabria. Chiunque fosse interessato può rivolgersi
alla famiglia al numero 0968/453402 (dalle ore 18.00 ) oppure
alla nostra Segreteria Nazionale.
Nando Peretti Foundation
La Nando Peretti
Foundation ha finanziato il progetto di musicoterapia
proposto dalla nostra Associazione.
Grazie a tale generoso finanziamento, sarà possibile completare
il progetto pilota in corso nella nostra sede regionale del
Piemonte e portare avanti analoghe iniziative a livello nazionale.
articoli
Stralci dall’incontro: Affettività e Sessualità Un viaggio
per diventare grandi in famiglia, Milano 11/12/2004..SEGUE
Articolo "l'anestesia in un bambino SW" inviato da Maurizio
Granato Scarica
Le
malattie rare:
storie di persone eccezionali
Incontro con l’autrice Margherita de Bac Giornalista del Corriere
della Sera Teatro del Fuoco Vico Cutino - Foggia
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PDF
ORARIO:
Dal Lunedì al Venerdì dalle 9.30 alle 15.00 
TEL e FAX
065741342 Per Comunicazioni urgenti
contattare
3488198066
La segreteria resterà chiusa dall' 8 al 14 marzo 
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maglie dell'Associazione, con il logo e il gallo, sono disponibili
al costo di 
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