Recapiti Segreteria AISW
Roma C/o Sovrano Militare Ordine di Malta Gran Priorato di Roma, P.za dei Cavalieri di Malta, 4 00153 Roma
ORARIO: Dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 14.30  
TEL e FAX 065741342     Per Comunicazioni urgenti contattare 3488198066
  aisw.nazionale@sindromediwilliams.org Ultimo Aggiornamento 10/10/2008

L'Associazione
chi siamo
Riferimenti
Il comitato  tecnico Scientifico
Il consiglio direttivo
Lettere all'associazione
Download
Links
 
La SW
cos' è la SW
La genetica
La storia
La Clinica
Opuscolo informativo
La linea guida
Laboratori test Fish
 
Sedi Regionali
Campania
Emilia Romagna
Friuli venezia giulia
Frosinone
Lazio
Liguria
Lombardia
Marche-Umbria
Piemonte-V.Aosta
Puglia
Sardegna
Sicilia
Toscana
Veneto
Lettera ai presidenti e referenti AISW
  ZIP
 
 WEB Regioni
Campania
Lombardia  
Marche - Umbria
Piemonte - Aosta
Puglia - Basilicata
Toscana
 
Utility
Ottobre 2006, il Governo, le Regioni e le Province autonome, attraverso la Conferenza Stato-Regioni, avevano sottoscritto il “Nuovo Patto sulla Salute” che impegnava il Governo alla revisione straordinaria dei Livelli essenziali di assistenza sanitaria (LEA)......SEGUE

 05/2008 Sono cambiate le "regole" dei permessi lavorativi per le aziende private.
SCARICA

 E' stato pubblicato il decreto ministeriale che elenca le patologie esenti dalla visita di revisione
scarica

SCARICA il testo utile per le donazioni e relative esenzioni fiscali per  privati o aziende 
Scarica

 Si porta a conoscenza che il Dott. Aldo Giannotti riceve per appuntamento, a titolo gratuito, il mercoledì mattina presso l'ambulatorio dello S.M.O.M. sito in Roma via Bocca di Leone, 68.
Le visite sono prenotabili ai seguenti recapiti:
tel. 06.69940677 - 69940635 - 69940630

 L'AISW ha stipulato una convenzione con la catena di alberghi ROSES e con  l'Hotel - Residence Parco Tirreno, siti nel territorio di Roma e nelle località di Civitavecchia e Santa Marinella. Lo scopo della convenzioni è quello di agevolare gli associati che si recano presso le strutture del Bambin  Gesù di Santa Marinella e Roma.....SEGUE


Chiediamo anche a tutti gli iscritti che ne sono in possesso, di inviarci la loro e-mail: sarà molto più facile comunicare.
Convegno Nazionale
Sabato 29 novembre Convegno Nazionale
 "La Famiglia e la Sindrome di Williams"
Ospedale San Giovanni Battista - Roma   Il programma dettagliato sarà reso disponibile quanto prima. 
E' possibile prenotare il pernottamento presso l'Hotel Parco Tirreno alle tariffe convenzionate, telefonando in segreteria o inviando una mail all'indirizzo dell'Associazione. E' in fase di organizzazione, per la giornata di domenica, una visita agli scavi del Porto Antico; far pervenire in Associazione le eventuali adesioni anche a questa iniziativa.
Tariffe convenzionate Hotel Parco Tirreno
Statuto e Regolamento
Copia dello Statuto e  del Regolamento modificato come da delibere dell'Assemblea degli Associati del 13 settembre 2008
scarica
5 per Mille
Anche quest'anno puoi destinare il 5 per mille dell’IRPEF a sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative dedite a servizi di utilità sociale e alla ricerca scientifica. Farlo è davvero semplice, al momento della consegna della dichiarazione dei redditi (730, CUD e Modello Unico) indica il codice fiscale del soggetto prescelto 96326740584   è il nostro numero fortunato !
I pochi secondi che impiegherete per scriverlo si trasformeranno per noi in benefici lunghi un anno L'opzione del 5 per mille non grava sul contribuente e non impedisce di destinare l' 8 per mille alla propria confessione religiosa
Scarica la locandina
Nave Italia riprende il mare
Il 4 luglio 2008, ore 10.30, presso Fincantieri - Muggiano, La Spezia, alla presenza di numerose autorità, militari e civili, la Fondazione “Tender to Nave Italia”, nata per volontà dello Yacht Club Italiano e della Marina Militare a sostegno delle persone più deboli, affette da disagi fisici e psichici, con particolare attenzione ai bambini e ai giovani, è stata presentata l’attività della nave per l’anno 2008.
Dopo una pausa per lavori di straordinaria manutenzione realizzati presso Fincantieri a La Spezia, Nave Italia riprende il mare con un fitto calendario di attività. Per l’occasione sono intervenuti:
- Carlo Croce, Presidente dello Yacht Club Italiano, fondatore e Consigliere esecutivo della “Fondazione Tender to Nave Italia”
- l’Ammiraglio Franco Paoli Comandante in Capo del Dipartimento Marittimo dell’Alto Tirreno
- Galeazzo Pecori Giraldi, Presidente della fondazione “Tender to Nave Italia”.
- Giuseppe Bono, Amministratore Delegato di Fincantieri
- Le associazioni ONLUS che hanno partecipato alle attività della Nave nel 2007
Tra queste era presente anche la Associazione Italiana Sindrome di Williams -Onlus che è stata rappresentata dal Vice Presidente Maurizio Granato.  La partecipazione dell’AISW alla manifestazione è stata molto significativa, infatti sin dall’inizio dell’avventura di Nave Italia, la nostra Associazione è stata coinvolta nel progetto.
La Fondazione “Tender To Nave Italia” è nata il 10 gennaio 2007, questa vede insieme lo  Yacht Club e la Marina Militare. Il Dottor Croce ha raccolto i fondi per l’acquisto e il varo del brigantino Nave Italia. L’unità, 61 metri di lunghezza e un albero maestro di 44,60, ha una certificazione Rina, batte bandiera della Marina Militare e ha un equipaggio con le stellette. Ma è la sua missione a renderla particolare; è infatti una nave adibita ad ospitare ragazzi disabili. In un anno, la fondazione ha raccolto un comitato scientifico di medici, psichiatri, giudici, avvocati, docenti universitari e operatori sociali, che coadiuvano gli sforzi dello Yacht Club e della Marina per poter assicurare a questi ragazzi un’esperienza davvero irripetibile. Nel prossimo mese di settembre, ci sarà un incontro fra l’AISW e la Fondazione, per stilare un programma di interventi per l’anno 2009 rivolto ai nostri associati.
Convenzione 
Convenzione tra Azienda Ospedaliero
UNIVERSITARIA DI CAGLIARI E LA AISW – ONLUS
per l’esecuzione del programma di assistenza  neuropsicologica e riabilitativa ai pazienti SW.
Il nuovo programma di assistenza, che prosegue il percorso svolto tra gli anni 2000 -2007 durante il quale è stata anche eseguita la messa a punto del protocollo “Un nuovo modello di assistenza e intervento per pazienti con sindrome di Williams”  finanziato nell’ambito della Ricerca Finalizzata del Ministero della Salute 
............SEGUE
Filo Diretto del Comitato Telethon Fondazione Onlus
Una ricerca italiana ha permesso di identificare otto nuovi geni coinvolti nella sindrome di Williams-Beuren..........La ricerca, coordinata dal Dott. Giuseppe Merla, è il risultato della collaborazione tra il gruppo della Dott.ssa Meroni del TIGEM di Napoli e il Prof. Reymond del Center for Integrative Genomics di Losanna. In Italia il lavoro del Dott. Merla é finanziato da Telethon, dal Ministero della Salute e dalla Fondazione Banca del Monte di Foggia.  LEGGI L' ARTICOLO
 Il passo della formica  
Concorso nazionale
1° Festival e Rassegna di Cinema breve sul tema:
 “Le Diversità”
Il Cortometraggio sulla sindrome di Williams "Il passo della formica"  (regia di Mauro Mancini) prodotto da Telethon per la Maratona 2007 è stato premiato al festival "Tulipani di seta nera" di Roma.
Guarda il cortometraggio su Youtube
   Un articolo uscito sull'"Agenda della Salute"
sito WEB: tulipani di seta nera
 
Nando Peretti Foundation
La Nando Peretti Foundation ha finanziato il progetto di musicoterapia proposto dalla nostra Associazione.
Grazie a tale generoso finanziamento, sarà possibile completare il progetto pilota in corso nella nostra sede regionale del Piemonte e portare avanti analoghe iniziative a livello nazionale.
Pro Recco      Grazie  
Presidente A.S.D. PRO RECCO
Mille righe scritte e cancellate, ma credo che una parola basti per riempire la pagina.GRAZIE
Con queste parole un nostro associato ha voluto ringraziare il presidente della PRO RECCO, squadra di pallanuoto che ha conquistato il 21 scudetto in questo bellissimo sport. Grazie, ma per quale ragione grazie, la ragione è semplice la Pro Recco, per celebrare il suo ventesimo scudetto conquistato l'anno scorso, ha fatto un regalo ai suoi tifosi un libro commemorativo intitolato "Venti volte Pro Recco" in cui c'è la storia, le immagini e i protagonisti di questi venti scudetti. Fin qua tutto normale, ma la dirigenza di questa squadra ha fatto di più, spinti da un grande senso di solidarietà ha deciso di devolvere i ricavati del libro alla nostra associazione. Voglio ringraziare e, sono sicuro che con me tutti i soci grandi e piccini dell'AISW, il presidente Volpi, il direttore generale Ferretti, lo staff, i giocatori e per ultimi, ma non ultimi, i tifosi bianco azzurro che hanno permesso la realizzazione di questo sogno comprando tutti i libri. Permettetemi di ringraziare in modo speciale l'amico (se me lo permette) addetto stampa Tito Gherardi, per la pazienza avuta nei miei confronti e la caparbietà con cui ha pubblicizzato e sponsorizzato la nostra associazione in tutte le occasioni. GRAZIE RAGAZZI. Un augurio da marinaio per il vostro futuro sportivo sia in campo nazionale che internazionale Vento in poppa e mare calmo
Maurizio Granato (tifoso diviso fra il rosso verde e il bianco azzurro)./span>
http://www.prorecco.it 
 
FEWS
Federation of European Williams Syndrome
 
Nuovi gadgets
 
Sono disponibili gadgets promozionali con il gallo rappresentativo della nostra Associazione, la cui realizzazione è stata curata dalla Sede Nazionale AISW. Chiunque fosse interessato può contattare: la Segreteria Nazionale

Orologio AISW
E' disponibile l'orologio con il simbolo dell'Associazione la cui realizzazione è stata curata dalla sede della Lombardia. Chiunque fosse interessato può averlo effettuando una donazione alla AISW
Per informazioni contattate la Segreteria Nazionale 

Le maglie dell'Associazione, con il logo e il gallo, sono disponibili al costo di
10 euro ciascuna
taglie:
1/2 anni - 5/6 anni - 7/8 anni - 10/11 anni
( S - M -L - XL).
Contattare la Segreteria Nazionale o la propria sede Regionale.
News
Intesa tra il Governo , le regioni ,le province autonome di Trento e Bolzano, le Province , i comuni e le comunità montane in merito alle modalità e ai criteri per l'accoglienza scolastica e la presa in carico dell'alunno con disabilità
Scarica Formato pdf

L'edizione domenicale del New York Times ha pubblicato un interessante articolo sulla Sindrome  con il video "Life with Williams Syndrome". In attesa di rendere disponibile la traduzione integrale dell'articolo, Vi invitiamo a visitare il sito  QUI
articoli
Stralci dall’incontro: Affettività e Sessualità Un viaggio per diventare grandi in famiglia, Milano 11/12/2004..SEGUE 

Articolo "l'anestesia in un bambino SW" inviato da Maurizio Granato
  Scarica

Il Progetto di "Consulenza psicopedagogica per i bambini in età scolare dell'obbligo affetti da Sindrome di Williams", che la sede Lombardia porta avanti dal 2001, sarà realizzato per l'anno scolastico 2007-2008 con il contributo della Regione Lombardia, che lo ha deliberato in seguito al  bando l.r. 22/93 e l.r. 28/96 – biennio 2006/2007 della Direzione Famiglia e Solidarietà Sociale
Fotografie
Montepiatto 2004
Montepiatto 2005  
Vivere il mare 2005  
Vicchio 2006  
Vivere il mare 2006
Montefiorino 2006
Varano 2007
Vivere il Mare 2007
Giffoni Film Festival 07
Montefiorino 07 grandi
Montefiorino 07 piccoli
Vivere il Mare 2008

online le foto di Vivere il Mare 2008
Sei il Visitatore
 2008 - All right reserved  AISW - Onlus ( ITALY )
aisw.nazionale@sindromediwilliams.org Tel 065741342