Recapiti Segreteria AISW
Roma C/o Sovrano Militare Ordine di Malta Gran Priorato di Roma, P.za dei Cavalieri di Malta, 4 00153 Roma
ORARIO: Dal Lunedì al Venerdì dalle 9.30 alle 15.00 
TEL e FAX 065741342     Per Comunicazioni urgenti contattare 3488198066
  aisw.nazionale@sindromediwilliams.org Ultimo Aggiornamento 27/02/2010
Per Donazioni  IBAN IT47B0100503200000000084412

  La segreteria resterà chiusa dall' 8 al 14 marzo

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Lettera ai presidenti e referenti AISW
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Esiste un forum di discussione sulla Sindrome e i problemi collegati: se vuoi unirti a noi

Ottobre 2006, il Governo, le Regioni e le Province autonome, attraverso la Conferenza Stato-Regioni, avevano sottoscritto il “Nuovo Patto sulla Salute” che impegnava il Governo alla revisione straordinaria dei Livelli essenziali di assistenza sanitaria (LEA)......SEGUE

05/2008 Sono cambiate le "regole" dei permessi lavorativi per le aziende private.
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E' stato pubblicato il decreto ministeriale che elenca le patologie esenti dalla visita di revisione
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SCARICA il testo utile per le donazioni e relative esenzioni fiscali per  privati o aziende 
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Si porta a conoscenza che il Dott. Aldo Giannotti riceve per appuntamento, a titolo gratuito, il mercoledì mattina presso l'ambulatorio dello S.M.O.M. sito in Roma via Bocca di Leone, 68.
Le visite sono prenotabili ai seguenti recapiti:
tel. 06.69940677 - 69940635 - 69940630

L'AISW ha stipulato una convenzione con la catena di alberghi ROSES e con  l'Hotel - Residence Parco Tirreno, siti nel territorio di Roma e nelle località di Civitavecchia e Santa Marinella. Lo scopo della convenzioni è quello di agevolare gli associati che si recano presso le strutture del Bambin  Gesù di Santa Marinella e Roma.....SEGUE


Chiediamo anche a tutti gli iscritti che ne sono in possesso, di inviarci la loro e-mail: sarà molto più facile comunicare.
Milano 09-03-2010
 Scarica PDF      Visualizza
Roma 14 Febbraio 2010
Si è svolto a roma il Concorso ippico organizzato  dalla Delegazione romana dell’Ordine di Malta all’Ippodromo militare dei Lancieri di Montebello “Gen. C. A. Pietro Giannattasio”.

SEGUE....

Scarica la locandina
 concerto del "Coro del Lunedi"
Il 1° febbraio, al Teatro La Cometa di Roma, si è tenuto il concerto del "Coro del Lunedi" il cui ricavato è stato donato alla nostra Associazione.
Il teatro è stato riempito, grazie ai tanti amici del Coro e dell'Associazione che hanno voluto essere presenti all'evento.
Ringraziamo sentitamente gli intervenuti, la Direzione del Teatro che ha consentito l'organizzazione dell'evento, la Chopard che ha sponsorizzato la serata.
FEWS Camp 2010
 "L'Internazional Camp FEWS 2010,
"Posso fare di più e dimenticare le mie paure",
si svolgerà a Cervarezza, Reggio Emilia, dal 17 al 24 luglio. Parteciperanno 4 ragazzi per ciascuna delle 12 nazioni aderenti oltre all'Italia, per un totale di 52 ragazzi (oltre a 26 accompagnatori)"
PROGRAMMA
Per maggiori informazioni contattare la Segreteria Nazionale.
 
"The International Camp FEWS 2010,
" I can do more and forget my fears, "
will take place in Cervarezza, Reggio Emilia, July 17 to 24. Involving 4 boys for each of the 12 participating nations in addition to Italy, for a total of 52 children (plus 26 accompanying persons) "
More details: ask to Veruska Cardellicchio and CintiaTorlonia
aisw.nazionale@sindromediwilliams.org
or Annalisa Scopinaro annalisamad@yahoo.it
DAVIDE CORONA Il ricercatore adottato da Sisal
Davide Corona è nato nel 1971 a Roma. Laureato in Biologia all’Università di Palermo, ha continuato la sua attività di ricerca presso il Dibit-Ospedale San Raffaele di Milano.
Dal 1996 al 2000 ha lavorato presso il Laboratorio Europeo di Biologia Molecolare di Heidelberg, in Germania, per poi trasferirsi a Santa Cruz, negli Usa, all’Università della California. Nel 2004 è diventato un ricercatore dell’Istituto Telethon Dulbecco (Dti) nel dipartimento di Scienze biochimiche dell’Università di Palermo, grazie anche alla Fondazione Armenise-Harvard.
Obiettivo del suo progetto di ricerca è quello di utilizzare il moscerino della frutta, la Drosophila melanogaster, per comprendere come alcune molecole presenti nel nucleo delle cellule siano coinvolte in varie malattie genetiche umane. Tra queste c’è la sindrome di Williams, dovuta alla perdita di un piccolo frammento del cromosoma 7; si manifesta fin dall’infanzia con cardiopatie e difetti dei vasi sanguigni, ritardo psicomotorio, aspetto particolare del volto (testa piccola, fronte larga, labbra grosse, aspetto “pieno” delle guance e dei tessuti intorno agli occhi). In particolare, Corona studia i meccanismi che regolano il livello di impacchettamento del Dna e quindi la sua accessibilità fisica da parte dei farmaci.
scarica pdf                                   
5 per Mille
Anche quest'anno puoi destinare il 5 per mille dell’IRPEF a sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative dedite a servizi di utilità sociale e alla ricerca scientifica. Farlo è davvero semplice, al momento della consegna della dichiarazione dei redditi (730, CUD e Modello Unico) indica il codice fiscale del soggetto prescelto 96326740584   è il nostro numero fortunato !  
I pochi secondi che impiegherete per scriverlo si trasformeranno per noi in benefici lunghi un anno L'opzione del 5 per mille non grava sul contribuente e non impedisce di destinare l' 8 per mille alla propria confessione religiosa
Scarica la locandina

  Gentile Presidenti e Referenti Regionali, Vi informo che abbiamo ricevuto l'accredito delle somme a noi destinate dalla raccolta del 5X1000 anno 2006.
Vi Informo inoltre che l'Associazione Regionale della Sicilia ha provveduto ad accreditare all'Aisw Nazionale le analoghe somme raccolte, per lo stesso anno d'imposta, a livello regionale.

Cordiali saluti
Il Presidente
Leopoldo TORLONIA
Istituto G. Gaslini
 Una buona notizia per le famiglie Williams :
l'Istituto G. Gaslini ha deciso di potenziare e migliorare il servizio di day hospital rivolto ai nostri ragazzi.
L'Associazione Nazionale ha aderito a tale iniziativa con entusiasmo proprio perché ritiene che,  una realtà sanitaria pediatrica del livello del Gaslini, non possa restare ai margini del lavoro specifico sulla SW.
Tutti i ragazzi affetti da SW che, negli anni passati, hanno avuto rapporti e/o contatti con l'Istituto Gaslini, verranno prossimamente contattati dalla Dott.ssa Pelegrini del reparto di Cardiologia.
A tutti verrà proposto di essere inseriti nel programma delle visite mediche relative come da protocollo dell'ISSN, a partire da ottobre.
Chi invece volesse maggiori informazioni in merito o ritenesse conveniente utilizzare il nuovo servizio offerto dall'Istituto Gaslini, può contattare la stessa Dott.ssa Pelegrini al 335.7412589
oppure il reparto di Cardiologia al numero 010.5636434.
Per ulteriori informazioni contattare la Segreteria Nazionale. 
 ROMA  20 giugno 2009
L'Assemblea dei soci AISW Onlus del 20 giugno u.s. ha confermato la carica di Presidente a Leopoldo TORLONIA e ha nominato il nuovo Consiglio Direttivo costituito da:
- Maurizio GRANATO
- Michele MASTRACCHIO.
- Massimo RODRIGUEZ
- Mauro RUSSO
- Enzo TIROTTA
Cintia TORLONIA viene delegata ai rapporti con la FEWS,
Rocco DI BISCEGLIE viene Delegato ai rapporti con UNIAMO fimr.
Annalisa SCOPINARO responsabile Progetti AISW

Il Consiglio Direttivo ha nominato Massimo RODRIGUEZ come vice Presidente dell'AISW Onlus.
Filo Diretto del Comitato Telethon Fondazione Onlus
Una ricerca italiana ha permesso di identificare otto nuovi geni coinvolti nella sindrome di Williams-Beuren..........La ricerca, coordinata dal Dott. Giuseppe Merla, è il risultato della collaborazione tra il gruppo della Dott.ssa Meroni del TIGEM di Napoli e il Prof. Reymond del Center for Integrative Genomics di Losanna. In Italia il lavoro del Dott. Merla é finanziato da Telethon, dal Ministero della Salute e dalla Fondazione Banca del Monte di Foggia.  LEGGI L' ARTICOLO
 Il passo della formica  
Concorso nazionale
1° Festival e Rassegna di Cinema breve sul tema:
 “Le Diversità”
Il Cortometraggio sulla sindrome di Williams "Il passo della formica"  (regia di Mauro Mancini) prodotto da Telethon per la Maratona 2007 è stato premiato al festival "Tulipani di seta nera" di Roma.
Guarda il cortometraggio su Youtube
   Un articolo uscito sull'"Agenda della Salute"
sito WEB: tulipani di seta nera
 
 Giornata delle Malattie Rare 2010

www.rarediseaseday.org
Roma Piazza Venezia  28_02_2010 
 Scarica PDF Visualizza
Roma 21/02/2010

Guarda
le
Foto
  Comunicato stampa
Roma 25/02/2010
Clicca per ingrandire
FEWS
Federation of European Williams Syndrome
FEWS Meeting 2008
 Anche quest’anno si e svolta la consueta riunione della FEWS,l’associazione che riunisce tutte le associazioni europee per la S.W. La riunione di quest’anno ha avuto luogo a Parigi  sabato 11 ottobre 2008 . ......SEGUE
Statuto e Regolamento
Copia dello Statuto e  del Regolamento modificato come da delibere dell'Assemblea degli Associati del 13 settembre 2008 scarica
AISW Triveneto
Nasce la sezione AISW
Triveneto con  sede  a Tricesimo (Udine),
Atto Costitutivo
Statuto
AISW Friuli Venezia Giulia
l'associazione Friuli Venezia Giulia in collaborazione con il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine ha predisposto un programma specifico per il follow-up di pazienti del triveneto e di altre aree del paese affetti dalla SW. Gli interessati possono contattare  direttamente il dott. Bembi 0432-559914 e-mail 
 
Nuovi gadgets
 
Sono disponibili gadgets promozionali con il gallo rappresentativo della nostra Associazione, la cui realizzazione è stata curata dalla Sede Nazionale AISW. Chiunque fosse interessato può contattare: la Segreteria Nazionale
Orologio AISW
E' disponibile l'orologio con il simbolo dell'Associazione la cui realizzazione è stata curata dalla sede della Lombardia. Chiunque fosse interessato può averlo effettuando una donazione alla AISW
Per informazioni contattate la Segreteria Nazionale 

Le maglie dell'Associazione, con il logo e il gallo, sono disponibili al costo di
10 euro ciascuna
taglie:
1/2 anni - 5/6 anni - 7/8 anni - 10/11 anni
( S - M -L - XL).
Contattare la Segreteria Nazionale o la propria sede Regionale.
News
Intesa tra il Governo , le regioni ,le province autonome di Trento e Bolzano, le Province , i comuni e le comunità montane in merito alle modalità e ai criteri per l'accoglienza scolastica e la presa in carico dell'alunno con disabilità
Scarica Formato pdf
AISW in Calabria
Vi informiamo che la famiglia SALADINO, di Lamezia Terme, si rende disponibile  a costituire una Sezione AISW in Calabria. Chiunque fosse interessato può rivolgersi alla famiglia al numero 0968/453402 (dalle ore 18.00 ) oppure alla nostra Segreteria Nazionale.
Nando Peretti Foundation
La Nando Peretti Foundation ha finanziato il progetto di musicoterapia proposto dalla nostra Associazione.
Grazie a tale generoso finanziamento, sarà possibile completare il progetto pilota in corso nella nostra sede regionale del Piemonte e portare avanti analoghe iniziative a livello nazionale.
articoli
Stralci dall’incontro: Affettività e Sessualità Un viaggio per diventare grandi in famiglia, Milano 11/12/2004..SEGUE 

Articolo "l'anestesia in un bambino SW" inviato da Maurizio Granato
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Le malattie rare:
storie di persone eccezionali
Incontro con l’autrice Margherita de Bac Giornalista del Corriere della Sera Teatro del Fuoco Vico Cutino - Foggia  
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Fotografie
Montepiatto 2004
Montepiatto 2005  
Vivere il mare 2005  
Vicchio 2006  
Vivere il mare 2006
Montefiorino 2006
Varano 2007
Vivere il Mare 2007
Giffoni Film Festival 07
Montefiorino 07 grandi
Montefiorino 07 piccoli
Vivere il Mare 2008

 
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