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| 5 per Mille |
Anche quest'anno puoi destinare il 5 per
mille dell’IRPEF a sostegno del volontariato, delle organizzazioni
non lucrative dedite a servizi di utilità sociale e alla ricerca
scientifica. Farlo è davvero semplice, al momento della consegna
della dichiarazione dei redditi (730, CUD e Modello Unico) indica
il codice fiscale del soggetto prescelto 96326740584
è il nostro numero
fortunato !
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| I pochi secondi che impiegherete per scriverlo si trasformeranno
per noi in benefici lunghi un anno L'opzione del 5 per mille
non grava sul contribuente e non impedisce di destinare l' 8
per mille alla propria confessione religiosa |
Scarica la locandina
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Giovedi della solidarietà di Ostia |
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ESTATE 2009 - LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO PRESENTANO I “GIOVEDI
DELLA SOLIDARIETA’” DI OSTIA
Il giorno “giusto” sul litorale romano è il GIOVEDI! E dal
18 giugno e per tutti i giovedì dell’estate le Associazioni
di volontariato – Sclerosi Tuberosa, Ancis Politeia,
Fondazione Placido Pulitati, Circolo Nautico Ponente, Pro
Rett Ricerca, Sindrome di Williams, Cerchio dell’Amicizia e
Medici Senza Frontiere – proporranno tantissimi eventi di
musica, cinema, teatro e folclore. L’appuntamento per tutti
è ogni giovedì alle 21 al Blanco lunge bar di Lungomare Duca
degli Abruzzi 34/42 (prima del Porto Turistico di Roma) per
trascorrere insieme delle serate di sport, cultura e
solidarietà. Ogni associazione sarà impegnata
nell’organizzazione di un evento per sensibilizzare e
destinare fondi alla ricerca e allo sviluppo dell’attività
associative.
Le date che ci vedranno protagonisti saranno
9 Luglio e 27 Agosto.
Fondamentale la partecipazione dei nostri ragazzi e
associati in modo da vederci e confrontarci. Mi raccomando
passate parola.
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Guarda il volantino
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Scarica il volantino |
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| ROMA 20 giugno 2009 |
L'Assemblea
dei soci AISW Onlus del 20 giugno u.s. ha confermato la
carica di Presidente a Leopoldo TORLONIA e ha nominato il
nuovo Consiglio Direttivo costituito da:
- Maurizio GRANATO
- Michele MASTRACCHIO.
- Massimo RODRIGUEZ
- Mauro RUSSO
- Enzo TIROTTA
Cintia TORLONIA viene delegata ai rapporti con la FEWS,
Rocco DI BISCEGLIE viene Delegato ai rapporti con UNIAMO
fimr.
Il Consiglio Direttivo ha nominato Massimo RODRIGUEZ come
vice Presidente dell'AISW Onlus.
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| AISW in Calabria |
| Vi
informiamo che la famiglia SALADINO, di Lamezia Terme, si
rende disponibile a costituire una Sezione AISW in
Calabria. Chiunque fosse interessato può rivolgersi alla
famiglia al numero 0968/453402 (dalle ore 18.00 ) oppure
alla nostra Segreteria Nazionale. |
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| AISW ed i giovani dell’Alpinismo Giovanile
del CAI Pordenone. |
 Il 7 ed 8 marzo 2009 una data da
ricordare………..momenti passati insieme che non dimenticheremo
più per l’importantissima esperienza di integrazione tra Noi
ragazzi Williams ed i giovani dell’Alpinismo Giovanile del
CAI Pordenone.
SEGUE |
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| Azione in Provenza |
Organizzato dalla Federazione
Francese della S.W.
il camp avrà luogo dal 3
al 13 agosto al Centro Internazionale di Valbonne-Sophia
Antipolis che si trova al sud della Francia.
Il camp sarà aperto ai giovani dai 14 ai 30 anni provenienti
da tutte le nazioni d’Europa. Gli interessati a partecipare
devono fare richiesta scritta vincolante alla A.I.S.W.
allegando un breve profilo entro
il 31 gennaio 2009.
Il numero dei partecipanti per ogni nazione e di 4 giovani
e 2 leader. |
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| Nave Italia riprende il mare |
Il 4 luglio 2008, ore 10.30, presso Fincantieri
- Muggiano, La Spezia, alla presenza di numerose autorità, militari
e civili, la Fondazione “Tender
to Nave Italia”, nata per volontà dello Yacht Club Italiano
e della Marina Militare a sostegno delle persone più deboli,
affette da disagi fisici e psichici, con particolare attenzione
ai bambini e ai giovani, è stata presentata l’attività della
nave per l’anno 2008.
Dopo una pausa per lavori di straordinaria manutenzione realizzati
presso Fincantieri a La Spezia, Nave Italia riprende il mare
con un fitto calendario di attività. Per l’occasione sono intervenuti:
- Carlo Croce, Presidente dello Yacht Club Italiano, fondatore
e Consigliere esecutivo della “Fondazione Tender to Nave Italia”
- l’Ammiraglio Franco Paoli Comandante in Capo del Dipartimento
Marittimo dell’Alto Tirreno
- Galeazzo Pecori Giraldi, Presidente della fondazione “Tender
to Nave Italia”.
- Giuseppe Bono, Amministratore Delegato di Fincantieri
- Le associazioni ONLUS che hanno partecipato alle attività
della Nave nel 2007
Tra queste era presente anche la Associazione Italiana Sindrome
di Williams -Onlus che è stata rappresentata dal Vice Presidente
Maurizio Granato. La partecipazione dell’AISW alla manifestazione
è stata molto significativa, infatti sin dall’inizio dell’avventura
di Nave Italia, la nostra Associazione è stata coinvolta nel
progetto.
La Fondazione “Tender To Nave Italia” è nata il 10 gennaio 2007,
questa vede insieme lo Yacht Club e la Marina Militare.
Il Dottor Croce ha raccolto i fondi per l’acquisto e il varo
del brigantino Nave Italia. L’unità, 61 metri di lunghezza e
un albero maestro di 44,60, ha una certificazione Rina, batte
bandiera della Marina Militare e ha un equipaggio con le stellette.
Ma è la sua missione a renderla particolare; è infatti una nave
adibita ad ospitare ragazzi disabili. In un anno, la fondazione
ha raccolto un comitato scientifico di medici, psichiatri, giudici,
avvocati, docenti universitari e operatori sociali, che coadiuvano
gli sforzi dello Yacht Club e della Marina per poter assicurare
a questi ragazzi un’esperienza davvero irripetibile. Nel prossimo
mese di settembre, ci sarà un incontro fra l’AISW e la Fondazione,
per stilare un programma di interventi per l’anno 2009 rivolto
ai nostri associati.
Guarda
il Video |
Disponibile il form per la presentazione
dei progetti.
Il form compilato deve essere inviato per e-mail a
aisw.nazionale@sindromediwilliams.org all'attenzione
di Maurizio Granato entro il 31
gennaio 2009. I Progetti saranno valutati dal
Consiglio Direttivo e sottoposti all'approvazione della
Fondazione.
Scarica form |
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| Filo Diretto del Comitato Telethon Fondazione
Onlus |
| Una ricerca italiana ha permesso di identificare
otto nuovi geni coinvolti nella sindrome di Williams-Beuren..........La
ricerca, coordinata dal Dott. Giuseppe Merla, è il risultato
della collaborazione tra il gruppo della Dott.ssa Meroni del
TIGEM di Napoli e il Prof. Reymond del Center for Integrative
Genomics di Losanna. In Italia il lavoro del Dott. Merla é finanziato
da Telethon, dal Ministero della Salute e dalla Fondazione Banca
del Monte di Foggia. LEGGI
L' ARTICOLO |
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| Il passo della formica
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| Concorso nazionale |
1° Festival e
Rassegna di Cinema breve sul tema:
“Le Diversità” |
| Il Cortometraggio sulla sindrome di Williams
"Il passo della formica" (regia di Mauro Mancini) prodotto
da Telethon per la Maratona 2007 è stato premiato al festival
"Tulipani di seta nera" di Roma. |
Guarda il cortometraggio su Youtube |
Un articolo uscito sull'"Agenda della Salute" |
| sito WEB:
tulipani di seta nera |
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| Nando Peretti Foundation |
La Nando Peretti
Foundation ha finanziato il progetto di musicoterapia
proposto dalla nostra Associazione.
Grazie a tale generoso finanziamento, sarà possibile completare
il progetto pilota in corso nella nostra sede regionale del
Piemonte e portare avanti analoghe iniziative a livello nazionale.
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| Pro Recco
Grazie |
 Presidente
A.S.D. PRO RECCO
Mille righe scritte e cancellate, ma credo che una parola
basti per riempire la pagina.GRAZIE
Con queste parole un nostro associato ha voluto ringraziare
il presidente della PRO RECCO, squadra di pallanuoto
che ha conquistato il 21 scudetto in questo bellissimo
sport. Grazie, ma per quale ragione grazie, la ragione
è semplice la Pro Recco, per celebrare il suo ventesimo
scudetto conquistato l'anno scorso, ha fatto un regalo
ai suoi tifosi un libro commemorativo intitolato "Venti
volte Pro Recco" in cui c'è la storia, le immagini e
i protagonisti di questi venti scudetti. Fin qua tutto
normale, ma la dirigenza di questa squadra ha fatto
di più, spinti da un grande senso di solidarietà ha
deciso di devolvere i ricavati del libro alla nostra
associazione. Voglio ringraziare e, sono sicuro che
con me tutti i soci grandi e piccini dell'AISW, il presidente
Volpi, il direttore generale Ferretti, lo staff, i giocatori
e per ultimi, ma non ultimi, i tifosi bianco azzurro
che hanno permesso la realizzazione di questo sogno
comprando tutti i libri. Permettetemi di ringraziare
in modo speciale l'amico (se me lo permette) addetto
stampa Tito Gherardi, per la pazienza avuta nei miei
confronti e la caparbietà con cui ha pubblicizzato e
sponsorizzato la nostra associazione in tutte le occasioni.
GRAZIE RAGAZZI. Un augurio da marinaio per il vostro
futuro sportivo sia in campo nazionale che internazionale
Vento in poppa e mare calmo
Maurizio Granato (tifoso diviso
fra il rosso verde e il bianco azzurro)
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http://www.prorecco.it |
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| FEWS |
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| Federation of European Williams Syndrome |
| FEWS Meeting 2008 |
| Anche quest’anno si e svolta la consueta riunione
della FEWS,l’associazione che riunisce tutte le associazioni
europee per la S.W. La riunione di quest’anno ha avuto luogo
a Parigi sabato 11 ottobre 2008 . ......SEGUE |
| Statuto e Regolamento |
| Copia dello Statuto e del Regolamento modificato come
da delibere dell'Assemblea degli Associati del 13 settembre
2008
scarica |
| AISW Triveneto |
Nasce
la sezione AISW
Triveneto con sede a Tricesimo (Udine),
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Atto
Costitutivo |
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Statuto |
| AISW Friuli Venezia Giulia |
| l'associazione
Friuli Venezia Giulia in collaborazione con il Centro di Coordinamento Regionale per
le Malattie Rare dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di
Udine ha predisposto un programma specifico per il follow-up
di pazienti del triveneto e di altre aree del paese affetti
dalla SW. Gli interessati possono contattare direttamente
il dott. Bembi 0432-559914
e-mail |
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| Nuovi gadgets |
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| Sono disponibili gadgets promozionali con
il gallo rappresentativo della nostra Associazione, la cui realizzazione
è stata curata dalla Sede Nazionale AISW. Chiunque fosse interessato
può contattare: la Segreteria Nazionale |
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| Orologio AISW |
E' disponibile l'orologio con il simbolo
dell'Associazione la cui realizzazione è stata curata dalla
sede della Lombardia. Chiunque fosse interessato può averlo
effettuando una donazione alla AISW
Per informazioni contattate la Segreteria
Nazionale |
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 Le
maglie dell'Associazione, con il logo e il gallo, sono disponibili
al costo di
10 euro ciascuna
taglie:
1/2 anni - 5/6 anni - 7/8 anni - 10/11
anni
( S - M -L - XL). Contattare la Segreteria Nazionale
o la propria sede Regionale. |
| News |
| Intesa tra il Governo , le regioni ,le province
autonome di Trento e Bolzano, le Province , i comuni e le comunità
montane in merito alle modalità e ai criteri per l'accoglienza
scolastica e la presa in carico dell'alunno con disabilità |
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Scarica Formato pdf |
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| L'edizione domenicale del New York Times
ha pubblicato un interessante articolo sulla Sindrome
con il video
"Life with Williams Syndrome".
In attesa di rendere disponibile la traduzione integrale dell'articolo,
Vi invitiamo a visitare il sito
QUI |
| articoli |
Stralci dall’incontro: Affettività e Sessualità Un viaggio
per diventare grandi in famiglia, Milano 11/12/2004..SEGUE
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Articolo "l'anestesia in un bambino SW" inviato da Maurizio
Granato
Scarica |
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 Le malattie rare:
storie di persone eccezionali
Incontro con l’autrice Margherita de Bac Giornalista del Corriere
della Sera
Teatro del Fuoco Vico Cutino - Foggia
SEGUE
scarica
PDF |
| Fotografie |
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Montepiatto
2004 |
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Montepiatto
2005 |
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Vivere il mare 2005 |
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Vicchio
2006 |
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Vivere il mare 2006 |
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Montefiorino 2006 |
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Varano 2007 |
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Vivere il Mare 2007 |
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Giffoni
Film Festival 07 |
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Montefiorino 07 grandi |
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Montefiorino 07 piccoli |
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Vivere il Mare 2008 |
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ORARIO:
Dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 14.30 
TEL e FAX
065741342 Per Comunicazioni urgenti
contattare
3488198066
